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Analizamos el Tweetchat de #FFpaciente

Tweetchat de #FFpaciente: “Retos de la información Sanitaria en Redes Sociales”

El domingo 18 tuvo lugar un Tweetchat muy especial ya que el tema elegido para debatir y conversar en la red social Twitter a través del hashtag #FFpaciente de 20 a 21h fue elegido por los pacientes, información por tanto que para ellos es de interés y que es un reto para todos los profesionales de la salud, organizaciones sanitarias, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y en definitiva todos los actores de salud implicados en la figura principal que es el paciente o ciudadano.

Previo a este encuentro se hizo una encuesta que se difundió en redes y que gracias a la colaboración de todos vosotros tuvo un gran alcance, encuesta que definió cuáles serían las 4 preguntas para debatir, conversar y compartir opiniones y recursos de interés con la finalidad de obtener las claves para comunicar mejor la información sanitaria en las Redes Sociales. Siempre contando con la opinión de la figura paciente.

La participación de todos en este Tweetchat era necesaria poniendo como foco principal al paciente, el objetivo definir los retos de la información sanitaria en red con la intención de mejorar, aprender a comunicar en salud, definir nuevas estrategias de cara al nuevo año y sobre todo escuchar activamente la opinión de los pacientes que en definitiva es lo que siempre debe de primar.

Actividad del tweetchat en #FFpaciente

Gracias a la colaboración de todos vosotros en difundir este encuentro y a vuestra implicación y participación muy activa vivimos un Tweetchat de vértigo, una velocidad de tuits que no te daba tiempo a leer todo y a conversar, excelentes aportaciones de calidad gracias al nivel de los participantes, todos muy activos en redes. Y una vez más lo que dió valor a esta acción fue que hubo 463 participantes conversando e intercambiando opiniones y conocimiento con la única finalidad de mejorar la información de salud en la red por y para los pacientes.

En esta entrada  queremos compartir un resumen de todo lo aportado en cada una de las preguntas para que nos sirva de aprendizaje y defina las líneas a seguir para mejorar el reto de la información de salud en la red, con la intención de dar respuestas y soluciones de cara al nuevo año, un reto que es de todos: trabajemos en equipo, porque juntos sumamos más.

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Q1 – Primera pregunta del Tweetchat
  • Todos los pacientes que busquen información de salud deben seguir unas recomendaciones básicas.
  • Claves de comunicación para el paciente: utilizar lenguaje sencillo, claro, conciso, hablar su lenguaje, información necesaria y no excesiva para no saturarle.
  • Cuando muchas fuentes opinan cosas diferentes es difícil elegir cuál es la veraz: por lo tanto contrastar fuentes, cuidar los titulares, el lenguaje para los pacientes y aportar la información en el momento oportuno.
  • Información veraz, basada en la evidencia y en un lenguaje comprensible para el paciente
  • Escucha activa, adaptar el mensaje al paciente, especializarse en temas concretos y de interés para el paciente.
  • Buena educación, personalización de la información a cada paciente.
  • Estudiar los canales más usados por los pacientes y comunicarnos con ellos en estos canales de una manera más directa, con transparencia, responsabilidad y teniendo en cuenta la seguridad y privacidad de la información.
  • Implicar a los pacientes en la comunicación de salud en la red es clave.
  • Tres claves de comunicación eficaz: rigor científico, claridad y lenguaje adaptado al receptor.
  • Entregar material informativo que pueda facilitar comprender lo que le está sucediendo (más recursos visuales, imágenes, infografías, etc).
  • Importante filtrar la información, saber cómo hacerlo, esto implica formación en curación de contenidos.
  • Entender qué recursos necesita el paciente según la fase de su enfermedad, facilitar que él elija para que no se sature.
  • Las RRSS no cumplen la LOPD, no pueden contener información confidencial, a tener muy en cuenta.
  • Las cuentas oficiales en RRSS de organismos sanitarios son responsables de sintetizar y supervisar la información fiable en la red.
  • Enseñar a comunicar mejor a los profesionales sanitarios en redes sociales desde las aulas es clave también.
  • “Contar al paciente lo que no gustaría que nos contaran”.
  • El paciente informado convive mejor con la enfermedad, ofrecer buena información actualizada, formarnos para ello, también en habilidades de comunicación
  • Los profesionales debemos plantearnos la siguiente cuestión: ¿ Informamos lo que el paciente necesita o le soltamos la información sin más, sin preguntarle primero?
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Q2 del Tweetchat de #FFpaciente
  • Las RRSS son un medio eficaz de comunicación: Comunicación directa, conectan pacientes y profesionales, eliminando barreras espacio/tiempo, inmediatez y tienen un gran alcance.
  • Las redes pesan más ahora que la prensa, radio o televisión, porque el acceso a ellas es 24h al día desde cualquier dispositivo electrónico.
  • Se debería medir el impacto que tienen las redes en la población, realmente a cuanta gente llega.
  • Las RRSS son una excelente herramienta pero debemos saber usarla, tanto pacientes como profesionales.
  • Las redes permiten conectar profesionales, instituciones, poderosa herramienta de comunicación con pacientes, hay que ser multicanal.
  • ¿Cómo localizamos en las redes la información fiable? Todos tenemos usuarios referentes de información veraz, conviene hacer listas y utilizar hashtag para buscar contenido que aporte valor.
  • ¿Cuál es el porcentaje de pacientes que accede a las RRSS? hay que conocerlo, la brecha digital existe.
  • Ejemplo: llegar a 4 millones de pacientes con #diabetESP es imposible sin medios de comunicación masivos.
  • Los pacientes opinan que muchas veces las RRSS son el único canal de comunicación con profesionales, ya que en el 1.0 hay poca o es muy corta.
  • La primera y principal herramienta de comunicación es la ESCUCHA, también en las RRSS debemos escuchar.
  • Los pacientes utilizan las RRSS entre iguales para aprender, compartir, escuchar, un gran ejemplo es la Escuela de Pacientes de Andalucía.
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Q3 del tweetchat de #FFpaciente

 

  • ¿Qué tal una presentación de las personas que están detrás de un proyecto’ un mini curriculum y una dirección de correo para poder contactar?
  • Un paciente bien informado sabe distinguir la información fiable de la que no lo es o tiene fines comerciales.
  • En la red es fundamental que la información de las webs/blog esté actualizada, identificado el autor, finalidad, objetivos, sellos de calidad y sitios webs verificados.
  • Los pacientes deben contrastar la información de salud que han encontrado por la red con sus profesionales de salud referentes.
  • ¿Deberían los colegios profesionales regular la información de salud en la red que no se ajuste al código deontológico?
  • Colaboración de todos los profesionales de la salud incluidos los pacientes en elaborar sitios webs de referencia de información de calidad y basada en la evidencia.
  • Implicación de las instituciones y organizaciones sanitarias que junto con los profesionales de salud deben recetar información veraz de salud.
  • Los pacientes no sólo buscan información de salud, la crean y la información del paciente basada en su experiencia y vivencia tiene alto valor.
  • Transparencia de la información, con referencias bibliográficas, basadas en evidencias y con profesionales y pacientes activos expertos detrás.
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Q4 del tweetchat de #FFpaciente
  • Es recomendable  que las instituciones sanitarias tengan perfiles en RRSS para informar y relacionarse con la ciudadanía, pero con una estrategia establecida, con objetivos claros, para responder y conversar con los usuarios, pero estar por estar no tiene sentido. Tampoco debe ser obligatorio.
  • Si las instituciones no dan información en la red los pacientes se buscarán información por otras vías y no será lo recomendable, debemos evitar esto. Si nosotros no lideramos la conversación, la van a liderar otros.
  • Desde atención primaria se pueden crear escuelas de pacientes para generar información 2.0, enseñar a comunicar.
  • El SNS debe evolucionar con la sociedad, si el ciudadano está en las redes ellos también deben estarlo.
  • Reflexionemos: “El gran problema es mucho decir y poco hacer”.
  • “Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo” esta debe ser la estrategia de las organizaciones.
  • Todas las organizaciones relacionadas con la salud deben contar con estrategia digital, en el futuro contar con “liberados digitalescreando un equipo que difunda información de salud en la red y responda activamente a los ciudadanos.
  • Las instituciones no deben tener miedo a la libertad de expresión, lo que sí debe tener claro son los mensajes, lo que se publica y cómo actuar ante una crisis.
  • También se pueden montar escuelas de pacientes digitales y virtuales con pacientes motivados para comunicar en la red.
  • ¿Alguien se ha parado a enseñar a las organizaciones sanitarias los beneficios de estar en las RRSS? muchas no lo saben.
  • La Transformación digital es necesaria en un sistema de salud que se tambalea.
  • Incluir implantación y desarrollo de políticas TIC en el plan estratégico de la organización,
  • Labor conjunta de escuelas de pacientes, asociaciones, profesionales, centros sanitarios e instituciones para fortalecer las RRSS.
  • Los hospitales que apuestan por  las redes para comunicarse, tienen mejor reputación y más pacientes.
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Juntos sumamos más


RECURSOS APORTADOS DURANTE EL TWEETCHAT

CONCLUSIONES

“Un paciente informado es un paciente con mejor salud” y para ello deben implicarse en la comunicación en salud todos los actores y organizaciones implicadas en la salud de las personas. La formación en herramientas digitales y de comunicación en red es clave para poder llegar mejor al paciente, tanto profesionales como pacientes deben de implicarse en ello y trabajar en equipo para que la información que llegue a las personas sea con un lenguaje claro, basado en evidencias y que sea útil para el proceso de salud en el que se encuentre la persona.

Por lo tanto es muy recomendable que las organizaciones sanitarias tengan presencia en redes sociales, que ellas sean fuente de información de calidad y veraz en salud, implicando en este plan estratégico de comunicación e información de salud en red tanto a las asociaciones de pacientes, centros sanitarios, profesionales de salud y al paciente,ya que de esta manera y trabajando en equipo conseguiremos el objetivo final que no es otro que el ciudadano esté informado sobre salud y participe activamente en la toma de decisiones sobre su proceso de salud.

Agradecer enormemente la participación tan numerosa y activa de todos para hacer que este Tweetchat haya sido tan enriquecedor para todos, se trata de aprender, compartir y sumar juntos y este es el éxito de una iniciativa, no hay ninguna otra y repetiremos una y otra vez hasta la saciedad que nuestro foco es la activación de los pacientes en la red y fuera de ella. Debemos trabajar juntos dejando a los pacientes activos interactuar y formar parte del equipo sanitario (son parte fundamental y no porque sean sólo los afectados). Somos ante todo personas que trabajamos unidas para las personas. Juntos sumamos más.

GRACIAS por acompañarnos en este evento. Desde el equipo de FFpaciente, os deseamos felices fiestas.

¡Volveremos con más implicación de la figura paciente, más visibilidad y más unión! 
Un abrazo del Equipo FFpaciente.

 

 

 

3 Comentarios

  1. Paloma
    20/12/2016

    Gracias por esta fantástica recopilación del tweetchat, volvía en el AVE y no había cobertura.

  2. Dory Rosado
    21/12/2016

    Felicidades a todos y todas por este Tweetchat. Ha sido muy esclarecedor y se han sacado conclusiones muy acertadas. Espero poder participar la próxima vez. Un abrazo a todos y todas y muchas gracias de nuevo por iniciativas como estas.

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