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‘Antes de tener una enfermedad crónica y de por vida como el hecho de ser celiaco, tenemos que tener claro que primero somos personas’ – Testimonios de 3 mujeres celiacas.

Para el Día Nacional del Celiaco, que se celebra mañana (27 de mayo), hemos querido ofreceros el testimonio de tres mujeres que comparten una misma patología: La celiaquía. Sin embargo, cada una de ellas tiene otra enfermedad crónica que supone un manejo diferente y personalizado de su salud. Os invitamos a que leáis sus experiencias.

Blanca

Blanca Montero

@blancamoncruz

En la Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) el sistema inmune del propio paciente ataca el páncreas anulando su función secretora de insulina. Tanto la DM1 como la Enfermedad Celiaca son patologías crónicas que tienen como base el sistema inmune. De hecho, la celiaquía es más frecuente en pacientes con DM tipo 1 considerándose un grupo de riesgo en celiaquía.

Blanca es insulinodependiente por su Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) desde los 18 años. Años después también fue diagnosticada de Celiaquía. ¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía? ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico?

Me diagnosticaron la celiaquía en 2013 a raíz de un screening de anticuerpos (por padecer DM1), después de 29 años de evolución de la DM1 sin ninguna complicación. Confirmaron la celiaquía mediante una biopsia intestinal que salió con un Marsch-3b.

Entonces no tenía ningún conocimiento de qué era la celiaquía y después de asumirlo, que me costó un poco afrontarlo, e informarme de todo lo que pude, me puse “las pilas”.

La diabetes es una enfermedad crónica que exige un control para mantener el nivel de glucosa en sangre en niveles adecuados. Por su parte, la celiaquía exige controlar la dieta para garantizar la ausencia de gluten. En caso de no hacerlo ambas enfermedades pueden derivar en consecuencias graves para la salud. ¿Consideras que los pacientes diabéticos y celiacos conocen las consecuencias de no controlar su alimentación?

En relación a la diabetes, tienes que llevar una dieta normal y sana, una dieta que puede valer para cualquier persona. Obviamente, tienes que calcular los carbohidratos que consumes en cada ración y además saber (resumiendo) si son de absorción rápida (unas galletas, un zumo) o lenta (los cereales, las legumbres, etc.). La alimentación es uno de los pilares para llevar una diabetes; junto con la insulina (que no producimos), el ejercicio que puedas hacer y un control por el endocrino cada seis meses.

Recuerdo el chasco que me llevé al principio de debutar como celiaca con los primeros espaguetis que compré, no recuerdo de qué marca, pero me parecieron incomibles y acabaron en la basura. Y el pan, qué decir del pan y el hecho de salir, tomar algo con los amigos, ir a comer por ahí, viajar… Te encuentras de repente ante una nueva barrera. Luego te vas informando y vas aprendiendo, vas probando cosas e incluso te puedes hasta lanzarte a hacer tu propio pan. Así te das cuenta que puedes seguir tu vida casi, casi como antes.

Creo que hay que tener muy claro que en la Celiaquía, lo que se dice “que por un poco no pasa nada” es mentira y quien lo piense y lo haga, puede tener consecuencias graves para la salud, pero creo así mismo que al principio del diagnóstico, tanto de celiaquía, como de diabetes, no somos realmente conscientes de las consecuencias de no controlar la dieta, o en algunos casos, no se quieren dar por enterados. La concienciación de cada uno es tan libre como la información que puedas o quieras conseguir para saber cómo intentar hacer las cosas lo mejor posible.

La sociedad en general, tiene alguna noción a veces muy desdibujada, se deja arrastrar por todo lo que le llega en los medios de comunicación. Realmente hasta que no te toca un tema en particular: una diabetes, una celiaquía, no te informas bien de todo.

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica e incurable es necesario afrontarla. A través de tus mensajes en Twitter y colaboraciones, podemos ver que tú afrontas dos patologías con entusiasmo y mucha fuerza. ¿Qué consejos o recomendaciones le darías a un celiaco recién diagnosticado o aquel que se siente desanimado?

Antes de tener una enfermedad crónica y de por vida como el hecho de ser diabético/celiaco, tenemos que tener claro que primero somos personas y como tales, tenemos que intentar vivir esta vida día a día, todo lo mejor que podamos y dentro de este “poder” entra el tuyo propio, para enfocar tu vida de la forma que prefieras. Quizá el término “entusiasmo y fuerza” no solo hay que aplicarlo a llevar una diabetes/celiaquía, sino extrapolarlo a toda tu vida e intentar vivir lo mejor posible.

No tengo la fórmula mágica para entusiasmar a alguien a asumir una enfermedad que es para siempre, pero quizá puede pararse a pensar un poco en sí mismo, aceptándose tal y como es, con todas sus nuevas circunstancias después del diagnóstico y sobre todo darse asimismo la “validez”, y luchar por mantenerla a pesar de todo.

La información y formación son fundamentales para los pacientes celiacos y diabéticos. ¿Cómo o quién te ayudó?

Es fundamental formarse y creo que un paciente, debería obtener más fácilmente información directa en su propio Centro de Salud Primaria. Se debería formar más al personal sanitario en ese primer nivel al que acude un celiaco recién diagnosticado.

En cuanto a la diabetes, en el Centro de Salud por lo menos en esta zona, hace poco he visto información sobre cursos impartidos por enfermería especializada en Diabetes, lo que me parece todo un acierto. Creo que es fundamental enterarse de todo lo que se pueda. La información es poder dicen, con toda la razón.

Reme

Reme Moreno Moncayo

Profesión: Cocinera del Chiringuito Sin Gluten Los Bandoleros (Torremolinos)

 @bandoleros4

La Dermatitis Herpetiforme (DH) se caracteriza por la aparición de placas pruriginosas, vesículas o costras principalmente en codos, rodillas y glúteos, aunque también pueden afectar a otras regiones, como el cuero cabelludo. Sin embargo, no se trata de una afección puramente cutánea, ya que se considera la manifestación dérmica de la enfermedad celíaca. Los pacientes de DH pueden presentar daño intestinal pero es habitual que sean asintomáticos desde el punto de vista digestivo. Solo un 5% de los celiacos presenta dermatitis herpetiforme.

Reme, ¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía? ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico?

Me diagnosticaron a la edad de 35 años cuando di a luz a mi segundo hijo el cual fue diagnosticado posteriormente cuando tenía 18 meses. Acudí a mi doctora de familia pues tenía muchas ronchas por todo el cuerpo con unos picores insoportables. El tratamiento con antibióticos no funcionó por lo que me derivó al dermatólogo. Como no podía esperar los tres meses que tardaba la cita, opté por acudir a un especialista privado. Estaba desesperada, no sabía lo que era y tampoco si se podía contagiar a mi familia.

El dermatólogo que elegí fue un gran profesional y en la segunda consulta ya estaba diagnosticada y con un tratamiento con sulfona (medicamento que se utiliza para la lepra). Entonces, mi doctora de cabecera realizó las analíticas de perfil celiaco y me derivó preferente al especialista de digestivo. Una vez terminadas todas las pruebas, llevo mi dieta extracta sin gluten y han desaparecido todas las ronchas y me encuentro estupendamente.

En tu caso fuiste afortunada al encontrar un profesional sanitario que sospechó rápidamente de que tenías Dermatitis Herpetiforme, pero conocerás muchos casos en los que el proceso no ha sido así. ¿Qué mejorarías en el sistema sanitario con respecto al diagnóstico?

En mi caso tuve la suerte de encontrar este médico, claro pagándolo a parte para no esperar tanto tiempo hasta la consulta y pruebas diagnósticas. Por su parte, mi doctora de cabecera se portó muy bien agilizando todas las pruebas, aunque conozco muchos casos de clientes que no han tenido esta suerte.

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En el caso de tu hijo, ¿cómo fue diagnosticado de celiaquía?

Mi hijo pequeño fue diagnosticado a los 18 meses, ahora tiene 9 añitos. En el momento que le dije que me habían diagnosticado, su pediatra realizó las pruebas diagnosticas a mis dos hijos. Es más, ella personalmente me llamó para decirme que pasara por consulta ya que la analítica de David era positiva. Mi otro niño, que tiene 11 años, lleva control cada dos o tres años con la pediatra. La verdad es que tengo una pediatra de la seguridad social muy profesional.

Regentas un chiringuito en el puerto de Torremolinos que es conocido como el Chiringuito Sin Gluten. ¿El negocio ya lo tenías cuando te diagnosticaron o lo adaptaste después? ¿Los clientes celiacos son clientes exigentes o agradecidos? ¿Alguna anécdota?

El negocio lo adaptamos después de que me diagnosticaron, aunque antes de adaptarlo completamente si acudía algún celiaco le ofrecía lo que quisiera pues yo tenía harinas y pan rallado sin gluten para poder comer yo. Pero después decidimos, mi marido y yo, poner toda la carta sin gluten porque sabíamos el problema que causaba poder comer fuera de casa siendo celiaco.

¡Uffff anécdotas muchas! Por ejemplo, que acuda un cliente celiaco, explicarle que la carta entera es sin gluten y pedirte una cerveza con gluten diciendo “que la cerveza no le hace daño”. Mi cara fue de asombro total, pues todos sabemos que la dieta sin gluten debe ser estricta. También tengo muchas anécdotas bonitas que me han hecho llorar, como he comentado anteriormente soy madre de niño celiaco, y ver sus caras de felicidad cuando le dices que puedes de todo, para mi es una gran satisfacción.

El único tratamiento para la celiaquía es seguir una alimentación sin gluten de por vida. Con tu restaurante facilitas a los celiacos que puedan seguir su tratamiento sin renunciar a platos tan característicos como el pescaíto frito o los espetos. ¿Cómo consideras que los restaurantes pueden ayudar a los pacientes celiacos?

Me encantaría que la hostelería nos tomara con seriedad, no como una dieta de moda. Por suerte tenemos ya muchos que saben cuidarnos y creo que poco a poco conseguiremos que estén más concienciados.

Para nosotros, hablo en plural pues mi marido me apoyó en todo momento, es una gran satisfacción regentar nuestro negocio sin gluten. #VivirSinGluten #MayoCeliaco #MovimientoCeliaco.

Estefania

Estefanía López

Blog: www.celiacaloca.wordpress.com

 @celiacaloca

La Tiroiditis de Hashimoto es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema inmunitario del paciente ataca la glándula del tiroides impidiendo que produzca las cantidades adecuadas de la hormona tiroidea provocando hipotiroidismo. Frecuentemente, la Tiroiditis de Hashimoto se presenta junto con otras enfermedades autoinmunes asociadas, principalmente la enfermedad celíaca.

Estefanía es celiaca e hipotiroidea. ¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía? ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico?

Me diagnosticaron celiaquía en el año 1992 tras un diagnóstico inicial de hipotiroidismo. La verdad es que no tengo mucha queja porque fue relativamente rápido, mi madre observó que hubo un momento en el que mi crecimiento paró con respecto al resto de mis compañeros de colegio y que no pegaba los “estirones” que los demás daban. Me llevó al médico y me empezaron a hacer pruebas de tiroides hasta que descubrieron el hipotiroidismo. El médico que me estudió unió mi hipotiroidismo a unas reglas muy irregulares (amenorrea) y decidió mandarme por interconsulta al médico de gastroenterología. Allí me hicieron rápido unos análisis, después las biopsias (en mi caso me hicieron dos porque no hizo falta la provocación) y me diagnosticaron la enfermedad celíaca. Puede que tardaran en total, desde que empezaron con el hipotiroidismo hasta el diagnóstico de celiaquía unos dos años.

Actualmente los protocolos de diagnóstico de celiaquía han avanzado, conociéndose mejor los síntomas, signos y enfermedades asociadas que hacen sospechar de esta enfermedad autoinmune. Sin embargo, se estima que aproximadamente por cada celiaco diagnosticado hay 3 que no lo saben. ¿Qué medidas consideras necesarias para mejorar esta situación?

Es un tema un poco peliagudo. Me consta que a nivel clínico se sabe cada vez más de nosotros, pero al mismo tiempo se habla del infra-diagnóstico de la enfermedad celíaca. Todo esto creo que es debido a su carácter multisistémico. Se sabe que la celíaca es una enfermedad autoinmune y que son nuestras defensas las que funcionan de una manera errónea en nuestro organismo, atacando y dañando cualquier sistema, no únicamente el digestivo. Así pues, es una enfermedad que tendría que estudiarse en todas las especialidades médicas para que cualquier especialista pudiera detectarla cuanto antes mejor.

Por otro lado, sí que es cierto que en medicina primaria todavía hay mucho “despiste” con respecto al diagnóstico de la celiaquía y debería de haber más formación, en todos los ámbitos sanitarios. Por ejemplo, a veces nos prescriben fármacos que contienen gluten y que no podemos tomar.

¿Qué dificultades o problemas más importantes son a los que actualmente se enfrentan los celiacos? Consideras que el sistema sanitario y la sociedad prestan la debida atención a los celiacos?

A nivel sanitario se nos ningunea un poco, creo que porque todavía no hay medicinas involucradas en el tratamiento. Mientras éste sea simplemente una dieta que seguir, no se toma en serio todo lo que se debería.

A mi juicio, el problema más gordo actualmente del celíaco es el social, no sé si es por la moda de comer sin gluten, pero creo que no nos beneficia nada que no se conozca la enfermedad y lo que se conoce, en realidad sea “desconocimiento” que se propaga a través de las redes sociales.

Por otro lado, no sé si encaminamos bien la lucha cuando pedimos ayudas sociales a nivel económico, cuando en realidad lo que necesitamos es más conocimiento, más implicación, más seriedad por parte de todos los sectores que deberían de implicarse en nuestra enfermedad y el abaratamiento de unos precios desorbitados, que no se justifican nada más que pensando en la poca competitividad que han tenido los productos sin gluten hasta hace relativamente poco. Es nuestra responsabilidad pedir esa justicia en los precios y en la calidad de lo que consumimos, eso no se nos puede olvidar.

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CeliVampi es un gracioso peluche que te acompaña en tus expediciones celiacas probando restaurantes sin gluten y es una herramienta entrañable para hablar de temas serios. ¿Cuáles son tus objetivos al expresarte a través de las redes sociales y de tu blog (celiacaloca.wordpress.com)? ¿Cómo consideras que los pacientes celiacos pueden ayudar a otros?

Celivampi a la primera que ayuda es a mí porque tiene la función de prestar su imagen a una persona tímida como soy yo. Celíacaloca sirve como una forma de expresión y desahogo ante ciertos baches con los que nos encontramos los celíacos, y también para contar grandes experiencias que me encuentro y que me ilusionan. Intento contar problemas que podríamos tener todos los celiacos en algún momento de nuestra vida y también esos momentos de alegría cuando nos sorprenden gratamente (porque sí, también pasan).

Algo muy bueno que tiene nuestra comunidad es que tenemos muchas ganas de expresarnos y de contar nuestras vivencias día a día, por lo general suele ser una comunidad con muchas ganas de ayudar al prójimo sabiendo los problemas que podemos tener (ya que en nuestro caso, los problemas suelen ser comunes).

Claro que nos podemos ayudar, ¡Si es que nadie conoce mejor a un celíaco que otro celiaco! Quiero recalcar que no me gusta que se nos defina como celíacos y punto. Como seres humanos vamos a llevar siempre muchas etiquetas y lo bueno es eso, que se nos defina por ellas pero con muchas de ellas, que no se nos defina por esa particularidad que hace que se nos estigmatice y se cree un estereotipo de nosotros.

Es fundamental la ayuda mutua, el conocimiento, la empatía, la asertividad y llevar con nosotros a todos lados esa parte que se nos ha reservado de la formación a pequeña escala. Cada uno de nosotros tiene la obligación de llevar a ese “profe” que forme en bares, cafeterías, restaurantes… y con buen talante, para que se nos conozca cada vez más y que no se nos vea como bichos raros.

¿Algo más que añadir?

Muchísimas gracias por contar con el vampiro celíaco y conmigo, ambos estamos muy halagados de que se cuente con nosotros para este proyecto tan maravilloso de FFPaciente. Si de algo carecemos es de visibilidad y esto ayuda a que cada vez se nos conozca mejor y que se nos conozca con esa mochila que es la enfermedad celíaca, que esperamos que cada vez nos pese menos porque eso será síntoma de que estamos cada vez más incluidos socialmente.

Este ha sido el testimonio de tres mujeres y pacientes que se enfrentan cada día a la realidad de la celiaquía de formas diferente. Agradecer a Ricardo Nafría (@Celiacoalos30) el facilitarnos estos testimonios y visibilizar a las personas celiacas.

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Entrevistador: Ricardo Nafría

@celiacoalos30

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Post realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

 

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