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Dani Royo el magnífico VS diabetes tipo 1

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Breve descripción sobre ti.
Me cuesta definirme porque voy cambiando, afortunadamente.

El basket, twitter y procastinar son mis tres grandes aficiones, actualmente. Antes he tenido otras y espero que en el futuro me diviertan cosas diferentes (menos procastinar, esa es fija).

Lo que mejor hago es improvisar, aunque no sé si esto es una cualidad, y lo que se me da fatal es ser diplomático porque mi tendencia a meter la pata es antológica.

Digamos que tengo cinco lados diferentes: paciente (tengo diabetes tipo 1), soy cuidador (durante muchos años de mis padres y ahora de mis hermanos), soy formador de pacientes (en programa de paciente experto y estoy cerca de conseguir ser educador en diabetes), soy bloguero y/o divulgador de cosas relacionadas con la diabetes y desde hace muy poco trabajo en la gestión sanitaria (técnico de programas en el área de atención al paciente de la Conselleria de sanidad de la comunidad valenciana), antes trabajaba en mi hospital de referencia como celador.

Me aburre hacer siempre las mismas cosas, así que ese polígono inestable de cinco lados va dando tumbos…un poco como mi vida personal.

Estudiar Psicología me hizo aficionarme a observar el comportamiento de las personas allá por donde voy. Soy de los que piensa que solamente observando se aprende también mucho.


Tu historia de salud

No sé por qué, cuando me preguntan por el día del diagnóstico, la primera palabra que me viene a la mente es llorar
Sí, lo hice, lógicamente, pero tampoco fue nada excesivo como para que sea lo primero que me viene a la mente.
Y la imagen que recuerdo es la de estar solo, en la sala de espera de urgencias del hospital (donde varios años después acabaría trabajando) esperando que una enfermera viniera a pincharme insulina por primera vez en mi vida…
En el blog Noches Sin Dormir relaté mi debut en diabetes.

Un abstract de los sentimientos en el día de mi diagnóstico incluiría las palabras: miedo, desconocimiento y agobio.
Tenía el convencimiento que era un cambio trascendental en mi vida, es lo único que tenía claro.

Con 30 años, curtido ya en varias batallas sanitarias con mi familia, pensaba que lo tenía controlado. Pero nunca había ido al médico o al hospital por una enfermedad mía.
Y me di cuenta, de golpe, que no tenía herramientas, que no sabía qué hacer ante algo nuevo e inesperado, abrupto…
En diabetes tenemos la enorme suerte de contar con la educación diabetológica, algo de lo que carecen casi todas las enfermedades.
El exquisito trato y la educación diabetológica recibida de mi enfermera educadora Maite me hizo salir a flote.

Tuve la suerte que la asociación de diabetes estuviera muy cerca de mi casa y ahí conocí a Inma De la mata, psicóloga, que me acabo de apañar y encauzar…

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¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud en internet? ¿Te ha ayudado contar tu historia en todo tu proceso?

Sería divertido si dijera que no, jajajajaja

Escribir es terapéutico por sí mismo.
Si quieres escribir sobre algo te obliga a pensar, a reflexionar sobre ello así que ya estás siendo activo, aunque esto no sea obligatoriamente bueno…

Dependiendo de lo que escribes te puede servir para una cosa u otra.
Yo he escrito cosas sobre gestión, sobre concursos de tiras reactivas, sobre política…de muchas cosas.
Pero también me he atrevido a desnudar muchos de mis miedos, de mis equivocaciones o parte de mi vida.
Son cosas que he decidido contar porque pensaba que era bueno para mí y bueno para alguien que le pudiera servir de experiencia.
Meses después igual no lo veo igual y quizás borraría alguna pero he decidido no hacerlo.
Igual que yo he aprendido leyendo blogs de otros pacientes, quizás a alguien le pueda servir leer alguna de las cosas que escribo.

¿Crees que los pacientes deben tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre proceso de enfermedad?


Los pacientes debemos ser los líderes de un equipo que debe tomar decisiones conjuntas sobre un tratamiento.
Ni puedo tratar en solitario mi enfermedad ni los profesionales sanitarios pueden optimizar mi tratamiento sin mi colaboración.
En diabetes, más del 95% de las decisiones que tomamos sobre nuestro tratamiento lo hacemos fuera de la consulta.
No es una opción ser pasivo en la toma de decisiones.

Se necesita un cambio cultural. En buena parte desde el lado sanitario y sobre todo desde la formación de los médicos, pero también los pacientes debemos aprender a manejar un nuevo tipo de relación.
Pensar que en la relación médico-paciente el único que debe cambiar es el médico supone volver a caer en el mismo error que antes.

Hablemos de recursos, si alguien te contara que le han diagnosticado de diabetes, ¿qué recursos le ofrecerías para ayudarle?

Primero debe acudir a sus profesionales sanitarios.
Merece la pena crear una relación de confianza con ellos.
Son “el comodín del público” que te ayudan a entender y contrastar las cosas que te llegan por noticias o webs sobre tu enfermedad.

Mis webs fiables sobre información son diabetes cidi, fundación diabetes y clinidiabet si buscas algo seguramente esté ahí.
Es imprescindible seguir al Maestro Marcelo González y al Jedi Oscar Briñas en sus blogs y en redes sociales.

CanalDiabetes ha cambiado la diabetes en este país y le ha dado un empujón a la visibilidad de los pacientes con diabetes.

Y como grupo de apoyo destacaría el trabajo de la Factoría Noches sin dormir, un grupo de Facebook que ahora mismo es referencia para los pacientes y las familias.

Los profesionales sanitarios especializados en diabetes no han acabado de aterrizar en el mundo 2.0 así que como no hay muchos, es relativamente sencillo encontrarlos y seguirlos.

Pero sobretodo hay que leer mucho y tener espíritu crítico.
No porque un “tuitero-star” difunda algo hay que creerlo a pies juntillas.
Creo que como más he aprendido es cuando he buscado confirmar o desmentir -en su caso- noticias, afirmaciones de blogs o tuits medio polémicos. Me obliga a buscar, valorar diferentes puntos de vista y ser exhaustivo con la información.

A mí me ha servido mucho leer blogs de otras patologías.
Como dice Nuria Zúñiga, los pacientes tenemos sentimientos y necesidades muy parecidas.

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¿Cuándo decidiste crear la web Diabetes tipo 1 y por qué?

Construí mi blog un poco como respuesta a una etapa convulsa a todos los niveles: personal, laboral, familiar, de mi enfermedad…
Pensé que debía cambiar, hacer cosas diferentes y gracias a mi amigo Alfredo que me ayudó con el diseño de la web, pude crear mi propio espacio.
Venía de una etapa donde había participado muy activamente en foros sobre diabetes, tanto como usuario como administrador…pero varias situaciones me quemaron mucho y opté por cambiar.
Era una época donde tenía bastante tiempo libre y por necesidades familiares pasaba mucho tiempo en casa, así que una web cuadraba mucho.

Mi blog surgió más por necesidad de sacar contenidos que había leído y difundirlos, que por contar experiencias personales.

Justo después de construir la web salté a las redes sociales, un poco por necesidad, por difundir los contenidos y que la gente los leyera.
Me dí cuenta en seguida que twitter era mucho más que un altavoz y me enganché a seguir perfiles interesantes y muy diferentes, aunque casi todos relacionados con la sanidad.
Al final creo que he construido “una marca personal” identificable (modestamente hablando…porque no me considero más que nadie). Un perfil de bloguero diferente, que cuenta cosas diferentes a las que puedes encontrar en otros sitios.
Intento ofrecer siempre opinión sobre las cosas que narro, ese es el punto por el que me esfuerzo en distinguirme.

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza? 


Creo que en España tenemos más dificultades para llevar adelante el concepto de paciente activo. Por suerte, desde hace años tenemos una sanidad pública con el “todo incluido” y eso quizás nos haga ser cómodos y no nos demos cuenta que, en general, debemos ser ciudadanos proactivos para exigir políticas sanitarias que conserven una sanidad pública y cada vez con mejor calidad.
Si a nivel global la sociedad no circula en esa vía, es mucho más difícil que a nivel individual los pacientes tengamos en mente ser responsables en el cuidado de nuestra enfermedad.

Mi ideal sería que los pacientes interviniéramos en todos los procesos sanitarios.
Incluidos los clínicos.

En este punto hay que citar a Joan Carles March:”El paciente es el recurso menos utilizado del sistema”.
A día de hoy apenas se nos tiene en cuenta para nada, salvo honrosas excepciones.

Un paciente activo (formado, experto, empoderado, llámale X…) en un servicio de salud es un elemento que debería contribuir a garantizar la humanización de la atención sanitaria.
Y a nivel práctico, la presencia de pacientes como formadores de otros pacientes complementa muy bien la labor educativa de los profesionales sanitarios, tanto en acciones grupales como individuales.
En los momentos siguientes al diagnóstico estaría muy bien poder escuchar a otras personas que ya han pasado por lo mismo…pensemos en lo mal que lo pasan los padres tras un diagnóstico de diabetes en un hijo de 3-4 años, por ejemplo.

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¡Felicidades por ese poster junto @JediAzucarado! ¿Cómo ha sido la experiencia de presentar un proyecto en un congreso científico?


Después de varios meses de dificultades, mucho esfuerzo y trabajo en el análisis creo que pudimos presentar un trabajo con buena calidad, interesante, diferente a otros y además visualmente muy atractivo
No es la primera vez que presento comunicaciones a un congreso, pero no de este nivel. Y hacerlo con un glucolega como Óscar lo hace más gratificante. Un Congreso Nacional de Diabetes es algo que impone, no puedes presentar cualquier cosa.

Fue interesante ver que empiezan a verse análisis de información y acciones en redes sociales. Aparte de nuestro poster, hubo varios con temáticas 2.0

Compartir y discutir sobre diabetes con otros profesionales relacionados con diabetes es lo que te llevas de estos congresos.

¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente? 

#FFpaciente ha marcado un antes y un después en el 2.0 en nuestro país. Ha ayudado mucho a la visibilidad de los pacientes en redes sociales y por ende en la sociedad en general.
Como decía antes, leer las experiencias de otros pacientes, aunque no tengan la misma enfermedad, te ayuda mucho porque en esencia todos tenemos problemas y soluciones bastante parecidas.

Yo creo que hace falta dar otro salto y que los pacientes podamos hacer grandes cosas juntos.
Algún proyecto ya se ha hecho y algún otro está en marcha.

2 Comentarios

  1. Esti Gamboa
    03/06/2016

    ¡¡¡Genial Dani como siempre!!!! Es un gusto leer tus opiniones y aprender de ti. Gracias por compartir tu sabiduria y experiencias. :-)

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