#FFpaciente » Tu voz

Diagnostico: Espondilitis Anquilosante

image

 

Mi nombre es Fanieliz Custodio @EspondilitisRD , soy de República Dominicana, felizmente casada desde hace ya casi 2 años, Licenciada en Administración de Empresas y diagnosticada con Espondilitis Anquilosante  hace 4 años.

Todo empezó en Diciembre 2008 cuando producto de una caída se me inflamaron ambas rodillas y empecé a sentir dolores crónicos en los talones, espalda, zona lumbar, cuello, rodillas y a veces hasta en las manos. Tome antiinflamatorios genéricos y vi que el dolor no cesaba, todo lo contrario, los dolores empeoraban y eran cada vez mas crónicos al punto en el que necesitaba ayuda hasta para pararme de mi cama y ponerme mi ropa.

Me la pasé yendo a médicos de diferentes especialidades entre ellos ortopedas, neurólogos, reumatólogos, médicos internistas y muchos otros más. Recibí muchos diagnósticos erróneos y me medicaron con diferentes fármacos que la verdad no surtían ni un mínimo efecto en mi. Los dolores aun seguían y yo sin respuestas. Francamente no encuentro palabras para describir el nivel de dolor que padecía en ese entonces, me sentía devastada, derrotada, verme así empezó a desesperarme, empezó no solo afectarme físicamente sino también psicológicamente y mi mayor dolor era ver como sufría mi familia por mi situación.

Aun estando en esta condición luchaba por hacer mi vida normal, por llevar a cabo todas mis actividades cotidianas, no quería dejar de trabajar así que empecé hacerlo  desde la casa  mientras estaba de  licencia médica, necesitaba seguir sintiéndome útil. Una parte de mi sufría mucho pero la otra, que es la parte que más admiro de mi, se mantenía fuerte, esperando por un diagnóstico certero, esperanzada…

En este proceso yendo de un médico a otro conocí 17 doctores diferentes, me hicieron estudios de todo tipo para descartar algún tipo de cáncer y otras enfermedades. Luego de casi 8 meses tomando medicamentos que solo afectaron mi cuerpo y no me quitaban mis dolencias, un gran doctor que Dios puso en mi camino y que es muy admirado en mi ciudad me dijo: estoy casi seguro de que tu problema es inmunológico. Me derivó a un reumatólogo en la capital del país y este es especialista en procesos inmunológicos, él hizo lo que otros doctores no habían hecho, escucharme atentamente y no medicarme hasta que no estuviera claro del diagnóstico, su meta era esa, poder decirme que tenía. Recuerdo que cuando me conoció y le conté cuales eran mis síntomas de una vez me dijo: estoy casi  seguro de que tienes Espondilitis Anquilosante, tenemos que hacerte una serie de estudios que lo confirmarán. Tuve que esperar a que llegaran unos resultaos de EEUU, y ahí estaba, positivo al gen HLA B27 y con todos los síntomas de esta enfermedad.

No sabía si reír o llorar, necesitaba saber lo que tenía y ya lo había logrado, pero tener que escuchar al doctor decir que la enfermedad iba avanzando agresivamente y que iba a necesitar de un biológico que es un medicamento sumamente costoso y con muchos efectos secundarios, eso me destruyó. No tenía los recursos para comprarlo y eso era lo que necesitaba. Gracias a Dios salud pública ha costeado mi medicamento y he tenido mi tratamiento con Humira por todos estos años.

Y la gente pensara: ya estás bien entonces? Ya estas sana? Ya no te duele? Quisiera decir que si pero no es la realidad. La Espondilitis Anquilosante es una condición crónica que no tiene cura y con la que hay que aprender a vivir.

Y es que la EA llega a tu vida y la transforma, te hace vivir y experimentar dolores físicos que nunca habías imaginado podrías sentir, te golpea físicamente, te desgasta emocionalmente, te hace replantearte tu vida, porque lo que en algún momento tal vez fue prioritario para ti, deja de serlo. Drena tus emociones, te deja literalmente sin fuerzas, te agota, te hunde, te hace sentir inferior, te hace valorar el tiempo en el que estuviste SANO… y tienes que sacar fuerzas de donde no las tienes para levantarte y revestirte de positivismo y Fe. Los dolores te ciegan completamente, puedes pasar de estar feliz a de repente estar muy deprimido, un día te levantas mejor y otro simplemente tu cuerpo te dice que debes quedarte en la cama.

Los que tenemos Espondilitis vivimos en un eterno agotamiento físico ya que los dolores hacen muy difícil que podemos dormir adecuadamente, los brotes de dolor son toda una odisea, pero con el tiempo nos acostumbramos ya que la realidad es que diario batallamos contra el dolor.

Esta condición me hizo replantear muchas cosas en mi vida y fortaleció grandemente mi fe. Me ha hecho valorar muchas cosas que antes eran insignificantes  y pude entender cuál era el propósito de Dios en mi vida respecto a esta condición.

Mi sueño es que cada día hay más información sobre la Espondilitis Anquilosante para que haya más diagnósticos a tiempo. Un diagnóstico a tiempo en esta condición puede evitar grandes daños y por ende asegura una mejor calidad de vida al paciente.

A pesar de padecer esta condición mi vida está llena de enormes bendiciones que también han venido a través de la misma. Tengo ahora grandes amigas con las que puedo expresarme a la perfección y teniendo la certeza de que entenderán lo que siento. La Espondilitis me ha llenado de fuerzas, de deseos de ayudar, servir, me ha ensenado a ser más paciente, más tolerante y nunca pero NUNCA se ha robado mi deseo de vivir y seguir adelante. Tengo la certeza de que algún día estaré en remisión de mi condición. Dios mediante así será, siempre digo que la Espondilitis se metió en un cuerpo equivocado y ese cuerpo es el mío!

 

38 Comentarios

  1. 17/10/2013

    Muchas gracias por la difusión!

  2. pablo
    19/12/2013

    Hola, entiendo bien tu mensaje, porque yo también tengo EA.
    tengo 49 años y el diagnostico me lo dieron a los 16, es decir llevo 33 años aprox.. con todo lo que tu mencionas…
    desde los dolores, hasta las depresiones….
    pero es cierto.. ya me acostumbré al dolor.. pero me rendí en los ejercicios….
    bueno…. un abrazo… que sigas adelante.

  3. 29/09/2014

    I think the admin of this web page is really working hard in support of his
    site, aas here every stuff is quality baswd material.

Escribe un comentario


*

Accesibilidad