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Enfermedades Raras

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Iniciativas de Pacientes

Soy paciente de enfermedad rara y explico o al menos lo intento,el como y lo que se siente,las dudas y circunstancias que nos rodean con el fin de hacernos escuchar y poder dar cierta normalidad a nuestra vida,desde el respeto y la opinión.
Lucho por no rendirme ,por poder y querer pelear cada DIA.
Meme.

Twitter: @proyectoRAROYO

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Blog para contar mis vivencias como enferma crónica de dos enfermedades raras (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y Sarcoidosis), donde hablaré de cada una de ellas, nunca como profesional ni experta, sino como paciente con inquietudes que intenta documentarse y aclarar las dudas a las que me enfrento a diario.

Twitter: @ForteMerche

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Soy Mamá de un pequeño diagnosticado con síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, una rara enfermedad con apenas 3 casos descritos en medicina. Mis necesidades y las de mi hijo se vieron truncadas ante la falta de información sobre enfermedades raras. Soy además mamá primeriza y abordar la maternidad desde el punto de la discapacidad es algo de lo que nadie habla. Mi intención es proporcionar a las madres y padres de pequeños como mi hijo de la información necesaria y sobretodo, que no se sientan solos ni desanimados en el camino. Estoy además escribiendo un libro al respecto, he creado un blog y una asociación que se encuentra en proceso de inscripción.

Twitter: @mdrrm1609

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Asociaciones

La “Associació Síndrome Opitz C” es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en el 2006 e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat de Catalunya.

Desde su creación, el principal objetivo ha sido promover la investigación sobre esta grave enfermedad, así como contribuir al mejor conocimiento de la misma.

Hemos asistido a las tres Conferencias de Familias que se han realizado en Estados Unidos (años 1998. 2002 y 2006).

Hemos participado en varios estudios de la Fundació Doctor Robert (Barcelona) para analizar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, y también de las asociaciones que las representan.

En Octubre de 2010 organizamos en Barcelona, junto con la Associaçao Portuguesa CDG, las Jornadas “Conocer más sobre las Enfermedades Raras”

Twitter: @SindromeOpitzC

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