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Lupus

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La voz del paciente

Iniciativas de Pacientes

Nuria Zúñiga es la autora de este blog donde comparte sus experiencia con el lupus, una patología con la que está conviviendo desde los 14 años. En sus entradas siempre utiliza información de fuentes fiables. Hagamos que el Lupus deje de ser una enfermedad invisible. ¿Cómo? Infórmate, informa y educa.

Tiene presencia en Twitter, Facebook, YouTube y LinkedIn.

Visita su blog: Tu Lupus es mi Lupus.

Ana Cordobés utiliza su blog para relatar sus experiencias conviviendo con el lupus. Impaciente, activista y paciente que se preocupa no solo del paciente con Lupus en el SNS: También lucha por los derechos de cualquier paciente, sea cual sea su enfermedad.

Tiene presencia en Twitter y LinkedIn.

Visita su blog: Alea Iacta Est.

Domando al Lobo es un blog de una paciente que, entre otras enfermedades autoinmunes, tiene lupus. En este rincón 2.0 comparte sus experiencias y se pone en contacto con otros pacientes en su misma situación.

Tiene presencia en Twitter y Facebook.

Visita su blog: Domando al Lobo.

Tamara Sancy nos cuenta desde el otro lado del charco (nada menos que desde Chile) sus vivencias con esta enfermedad que es el lupus.

Tiene presencia en Twitter y Facebook.

Visita su blog: Con o sin lupus.

Daniela Ayala es la fundadora y administradora de este blog donde se habla de experiencias de los pacientes y se aporta información sobre el lupus en todas las etapas de la vida.

 Tiene presencia en Facebook.

Visita su blog: Lupus y amigos.

Miz Flow es una paciente con lupus que relata en su blog como es el día a día con esta patología. Es una bitácora virtual  escrita en inglés.

Tiene presencia en Twitter.

Visita su blog: The life of a Thirty-Something with Lupus.

Esta fundación creada por Molly cuando le diagnosticaron de lupus también dispone de un blog con recursos informativos y científicos sobre tratamientos y noticias sobre la enfermedad. Es una web escrita en inglés.

Está presente en Twitter y Facebook.

Visita su blog:  Molly’s Fund Lupus Blog.

Asociaciones

Asociación que aporta información sobre el lupus redactada por profesionales sanitarios (reumatólogos, dermatólogos, endocrinos, inmunólogos, médicos internistas e investigadores).

Tiene presencia en Twitter y Facebook.

Visita su web: Asociación Madrileña de Lupus.

La Associació Catalana de Lupus E.G es una asociación sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y profesionales con un objetivo común: Trabajar en beneficio de los afectados de Llupus, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida.

Tiene presencia en Facebook.

Visita su web: Associació Catalana de Lupus E.G.

La Federación Española de Lupus (FELUPUS) se creó para coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario. Actualmente representamos a 25 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.

Está presente en Twitter, Facebook y YouTube.

Vista su web: FELUPUS.

Lupus Europe es la asociación paraguas de 24 organizaciones nacionales de autoayuda de lupus de 22 países miembros de toda Europa. Ofrece recursos sobre tratamientos y experiencias de pacientes. También disponen de un blog. Es una web escrita en inglés.

Tiene presencia en Twitter.

Visita su web: Lupus Europe.

The Lupus Foundation of America imagina una vida libre de lupus. Su misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus a través de programas de investigación, educación, apoyo y defensa.

Tiene presencia en Twitter y Facebook.

Visita su web: Lupus Foundation of America.

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