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Iniciativas de Pacientes

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Su nombre es Artur, tiene 50 años y desde enero de 2014 sabe que tiene la enfermedad de Parkinson. Este hecho le ha cambiado la vida casi por completo.
​visita su blog personal “Parkinson ! y ahora qué? 

Su nombre es Gema Magra, tiene 43 años y con 29 me diagnostican párkinson. Descubre un mundo de piruletas, emociones y recursos en su blog “Párkinson con piruletas”  ¡Te encantará! 

Asociaciones

La Federación Española de Párkinson cuenta con 45 asociaciones repartidas por toda España. Su objetivo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo, trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática y apuesta fuertemente por la investigación en la enfermedad de Parkinson.

Web: www.fedesparkinson.org
E-mail
: comunicacion@fedesparkinson.org
Teléfono: 914345371
Dirección: Paseo de las Delicias 31, esc izq 5º izq, 28045 Madrid
Twitter@ParkinsonFEP
Facebook: facebook.com/federacionespanoladeparkinson

Recursos

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Descargar el Libro haciendo click en la imágen

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que afecta en España a más de 160.000 personas, en la que uno de cada cinco afectados es menor de 50 años. Cifra que es previsible que crezca en los próximos años, debido al envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida.

A pesar de ello, los síntomas y las características de esta enfermedad son todavía desconocidos para la mayoría de la población. Razón por la cual las acciones de concienciación y sensibilización son un elemento importante, ya que permiten dar a conocer la realidad de la enfermedad, sus efectos en las personas y su prevalencia en la población española.

En esta tarea ha querido contribuir el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, colaborando con la Federación Española de Párkinson para la elaboración de este Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuestas de futuro, que hoy tiene entre sus manos.

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Descargar la Guía al hacer click en la imágen

La enfermedad de Parkinson es la segunda más frecuente enfermedad neurodegenerativa tras la enfermedad de Alzheimer en los mayores de 65 años. Debido a su comienzo insidioso y a la heterogeneidad en su presentación clí- nica, especialmente en ancianos, es una patología con frecuencia infradiagnosticada.

El comienzo puede perfectamente enmascararse con una depresión, molestias articulares, caídas o una gran apatía que confunden durante años al médico general y a veces a especialistas. Una vez realizado el diagnóstico, pese a que en la actualidad la práctica clínica está orientada hacia una medicina basada en la evidencia y se han publicado últimamente numerosas guías y recomendaciones, el tipo de tratamiento no es algo claramente definido: se acepta que los pacientes ancianos deberían empezar con medicación potente y en lo posible poco lesiva (levodopa fundamentalmente), pero no es algo categórico; muchas personas mayores pueden beneficiarse de agonistas dopaminérgicos, entacapone o inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO). Tampoco es meridiano el manejo del paciente avanzado: ¿es la edad un límite para la cirugía funcional? Muchos expertos, pero no todos, opinan que sí. ¿Es posible el empleo de apomorfina en bomba o duodopa?

Además en el paciente anciano es habitual la coexistencia de otras patologías que, como la enfermedad de Parkinson, con frecuencia generan discapacidad, con la repercusión sociosanitaria que conlleva, y la necesidad de un abordaje integral y multidisciplinario para una adecuada atención del enfermo y su contexto.

Todo ello hace necesario iniciativas como la elaboración de esta guía, que pretende clarificar el manejo clínico de la enfermedad de Parkinson en el anciano, desde la perspectiva de diferentes especialidades gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontologia y la Sociedad Española de Neurología.

Finalmente, no queda más que agradecer la dedicación y el tiempo invertido por los autores, el trabajo editorial de Elsevier y el patrocinio de los laboratorios GSK. Pedro J. García Ruiz-Espiga Almudena Garnica Fernández

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