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El boletín de la revolución social

¿Vas a perderte la revolución social?

Muchos de nosotros o incluso nuestro entorno, nos recomienda desconectar de las redes sociales con miedo a que un día desaparezcamos de la faz de la tierra. La verdad que Dolores Dreig explica de una manera muy clara su forma de ver la revolución social que estamos viviendo.

No podemos pensar que la confianza, la tolerancia, el apoyo social e incluso la implicación social y comunitaria está viéndose afectada por la hiperconectividad porque es exactamente lo contrario. Existen estudios que demuestra el progresivo éxito de las redes sociales en estos campos.

Sigamos conectándoos, aprendiendo, estableciendo confianza entre nosotros y abriendo la mente a una realidad, la hiperconectividad tiene muchas cosas buenas. ¡Libro recomendado!

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“El cáncer me hizo plantearme un sinfín de preguntas que no obtenían respuesta, así que tuve que buscarlas por mi cuenta. Necesitaba saber qué era el cáncer, por qué se desarrollaba, por qué me había pasado a mí” Así lo expresa Teresa en la entrevista que nos facilitó el pasado viernes. Muchas gracias por aportar tu grano de arena a nuestra pequeña familia ¡Seguimos creciendo!

La Asoc. Madrileña de pacientes de Lupus nos dedicó una Guía de Práctica Clínica de Lupus Eritematoso Sistémico  que ha sido llevaba a cabo por Mar Trujillo y en una entrevista nos cuentan como fue el proceso de elaboración.

Las sociedades científicas son grandes generadoras de material para pacientes, además lo ofrecen en abierto. Nuestro compañero Jordi nos dejaba una entrada con dos recursos para pacientes por parte de dos sociedades científicas.

  1. semFYC y su GUÍA PRÁCTICA DE SALUT
  2. CAMFiC y sus HOJAS PARA PACIENTES

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La verdad es que la Escuela de Asma ha vuelto a participar otro viernes y esta vez van a realizar un taller en Madrid de educación en habilidades de manejo del asma infantil. No olvides llevar contigo  los inhaladores y cámaras de inhalación.

Tenemos asociado al VIH un enfoque que nada tiene que ver con la realidad actual, en la última entrada de los imaginarios, Miguel nos habla de Xiana y su historia personal. Yo me quedo con el titular: “se puede ser seropositiva y nómada”

“MORIR O NO”, de Sergi Belbel, el sábado 27 de febrero en Madrid una obra de teatro La íntegra donde los beneficios irán directamente a la fundación FUNDELA para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica #laELAexiste

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David cuenta a través de Medicina TV como un accidente de moto que le dejó parapléjico,. Un video que refleja que la actitud positiva de superación junto con profesionales sanitarios y familia todo se puede.

Nueva ficha de i-botika sobre #osteoporosis: “Los medicamentos no lo son todo” junto con el servicio vasco de salud nos lo presentaba Maite

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El próximo sábado 27 de febrero, la CNSE y su Fundación tienen previsto celebrar un Foro de Cine Sordo, cuyo objetivo es acercar el mundo audiovisual a las personas sordas de diferentes edades.

¡Tenemos grupo en Linkedin! Ya tenemos un espacio donde podemos conectar  y recomendar los links que consideramos importantes como herramientas para ayudarnos al autocuidado y a autogestionarios.

Desde @ffpaciente damos la enhorabuena a @Dialisis24h, @RuthMoli y @merchezul por ese premio Medalla de Andalucía. Sin olvidarnos de que la App Dialisis24 ha pasado por nuestro blog con la valoración de uno de los pacientes.

La @ecsalud nos deja una Guía  de Rehabilitación tras un Ictus, dirigida a pacientes, familiares y cuidadores. Además también hemos podido encontrar durante la jornada del pasado viernes, otra guía de apoyo y consulta para el paciente polimedicado y su cuidador.

Los pacientes activos y sus blogs

@vivetudiabetes nos resume las ponencias del Experiencie day 2016 (diabetes). Su primera asistencia a este evento pero seguro que no la última.

@CleoLagos nos trae dos nuevas charlas, la última el ABC del deterioro cognitivo en la EM, útil también para otras enfermedades que cursan con esta complicación.

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¿Y quién está detrás de muchas de estas charlas sobre esclerosis múltiple en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid? Gracias a @somosem puedes leer la Entrevista a la dra Yolanda Higueras, neuropsicóloga y conocer esta especialidad de la Psicología.

A veces cuando parece que las cosas empiezan a calmarse y que ya han pasado los peores días, algo llega de repente y te dice ‘¡eh, no te relajes que esto no se ha acabado!’y acabas en Urgencias. Otra piedra en el camino que vas a superar @loumatilla.

@josearcos91 os pregunta: Espartanos ¿CUÁL ES VUESTRO OFICIO? Combatirse a sí mismo es la guerra más difícil, como reza la foto de su entrada.

@sirtronquelot: “Siempre existe en nosotros un lugar lúgubre donde escondemos nuestros miedos”. Pero no todo son luchas con la enfermedad. Flores, miedos y personajes

Con enfermedad crónica es importante aprender a pedir ayuda. @MiEMymas está Delegando. La única manera de llegar a todo lo que quiere con su esclerosis múltiple.

@Nerea_mine, que aboga por las enfermedades mitocondriales, pide: No me digas que tengo suerte

Los calambres, otro síntoma típico de la insuficiencia renal que @GarciaSchmah nos explica por qué se producen y da algunos consejos para lidiar con ellos.

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@aenima666 quiere que Hablemos de mocos. La wikimocos a un click de tu nariz.

¿Qué se preguntó en el MIR sobre esclerosis múltiple? @Unadecadamil lo sabe ¡y se chiva!

@AnaHid46 nos introduce el video chat de escuela de pacientes a Mercedes Muñoz y Ruth Molina sobre la app “Diálisis 24h”.

¿Sabes todo lo que lleva el “kit del diabético”?  Yofimeter; el medidor todo en uno lleva las tiras y el pinchador integrados. @JediAzucarado explica como funciona el dispositivo (conectividad) y su opinión al respecto (no le falta razón).

GRACIAS a cada uno de vosotros por vuestro tiempo. Tenemos novedades que me encantaría poder contar ahora mismo pero tenemos que ir paso a paso, seguimos avanzando con apoyos y con ilusión.

Un video que merece mucho la pena para ver como todos estamos conectados. Explicado de una manera muy sencilla. How It Works: Internet of Things

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