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El boletín de los cambios

Cambios, benditos cambios. Aquellos que le dan forma a nuestra vida, que son el motivo por el que saltamos de la cama, que nos recuerdan por qué seguimos intentándolo, que nos zarandean cuando nos acomodamos, que nos hacen replantearnos hasta lo que tenemos más seguro, que nos dan una de cal y otra de arena…

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Y los cambios no se producen por casualidad, aunque a veces es verdad que no hay nada como estar en el lugar y en el momento adecuados. Pero, la mayoría de las veces, somos nosotros los que los hacemos posibles con nuestras dudas…

Ese momento  en el que sales de la consulta del médico o de tu enfermera y  bajas las escaleras para volver a tu rutina diaria y olvidaste contarle algo que para ti era muy importante. ¡Maldita sea! ¿A quién no le ha ocurrido? Esta semana, Antonia (paciente con fibromialgia) nos cuenta cómo utiliza una app para que le ayude a no olvidarse de nada #Recomendada  

Los roles de las personas están cambiando con el mundo de las nuevas tecnologías y la figura de los pacientes no iba a quedarse atrás. El Paciente proactivo y la Big Data nos llevan a la Salud 3.0 así nos lo contaba Mireia Sans ¿Nuevos roles? ¿Nuevas competencias?

Las historias sobre salud a veces traspasan pantallas y llegan a ese lugar oculto de tu corazón donde simpatizas con una persona que no tienes el placer de conocer. “Tengo ELA y quiero vivir con ella, no sobrevivir” así lo cuenta Nieves García. ¡No te la pierdas! Gracias Blanca por compartirla.

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Inma Grau es una de esas personas que no sólo cuenta su historia con el cáncer de mama, es una mujer luchadora y emprendedora que tuve el placer de conocer no hace mucho. Ahora @patientpower_es    nos muestra con un video su labor como experta en comunicación digital en salud.

Nuestro compañero y amigo Fernando Leira compartía con nosotros un vídeo que no he podido resistirme incluirlo en este resumen semanal. “Enfermedades raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza”

Aprender a valorar cada minuto. Una campaña que tiene el objetivo de aumentar la atención pública sobre la enfermedad de Párkinson a nivel internacional ha abierto una plataforma online en la que cualquiera que esté interesado. ¿Qué harías si tu día tuviera una hora más? una campaña para concienciar sobre el párkinson.¡Gracias @ucb_iberia!

Ejercicio (moderado) y vida sana son pautas básicas en el tratamiento de los afectados por esclerosis múltiple. Para fomentar estos buenos hábitos y predicar con el ejemplo la FEMM ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘Haz ejercicio por la EM’. Del 14 al 17 marzo ¡Infórmate, inscríbete y participa!

I Jornada Neurología y Sociedad en el Hospital Universitario Ramón y Cajal el próximo 11 de Marzo dirigida al público en general, pacientes, familiares, profesionales sanitarios y de servicios sociales. Se tratarán las enfermedades con mayor impacto:: enfermedades cerebrovasculares, demencias, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple y epilepsia.

Los pacientes activos y sus blogs

Esta semana parece que viene cargada de temas relacionados con la Psicología (entrevistas a profesionales, emociones, cognición, afrontamiento…).. Y es que es un área tan importante como la física en cualquier enfermedad crónica y/o seria.

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En esta ocasión @GarciaSchmah colabora como pedagoga y psicóloga en el blog médico “Nefrología para todos”: Como evitar una educación sobreprotectora a los niños con enfermedad crónica por Esther García Schmah.

Entrevista por @webDM1 a la psicóloga y bloguera con diabetes Olga Pérez : He aprendido que puedo conseguir lo que desee

“La asistencia religiosa no deja de ser una asistencia psicológica pero a un coste mucho menor”. Santiago Alcobé reflexiona sobre Espacios de culto en lugares públicos como hospitales.

DAR LAS GRACIAS ¡Sienta estupendamente! y @CcyEstupenda propone un ejercicio para ponerlo en práctica.

Mantén tu cerebro activo. @somosem explica por qué se aconseja en esclerosis múltiple pero podemos tomar nota también los afectados por otras enfermedades con afectación cognitiva.

Entramos en La cárcel interior de barrotes invisibles y espacios cambiantes de @sirtronquelot. Hay lugar para todas las emociones.

En Así es el médico ideal para el #paciente, @aenima666 responde a una entrevista en la que se hace un “perfil del paciente indeseable” para algunos médicos, una clasificación poco acertada.

Sanitarios y pacientes se encuentran en el 2.0 pero ¿Seguir a tu médico? (en #RRSS aclaro). Pros y contras con aportaciones que dan diferentes puntos de vista en @DomandoAlLobo.

La opinión de @Unadecadamil sobre las Terapias alternativas y naturales #nosinevidencia, en este caso para esclerosis múltiple.

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¿Os animáis a hacer un Brioche de kamut #sinazúcar? (contiene GLUTEN).  @CakescookiesM nos explica algunas peculiaridades de este tipo de trigo.

La semana pasada @PsoriasisEnRed y el Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades organizaron la jornada “Los Registros de mi Piel”. @CMRancel nos lo cuenta en La psoriasis y el cine.

Damos la enhorabuena a @tulupus por este nuevo nombramiento: Soy consejera del Patient Empowerment Network (red de empoderamiento de los pacientes).

Vivir con insuficiencia renal: Los cambios físicos en los enfermos renales. Un tema bastante importante que nos trae Ana esta semana.

Queremos cerrar el resumen semanal con @loumatilla que está a punto de jugar el El partido de rugby más importante! Y solo podemos decirle una cosa: ¡Fuerza y Honor!

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¿Ayudamos otra semana más a dar visibilidad a la realidad y necesidades de los pacientes y sus familias?

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