EL BLOG DEL PACIENTE » Lupus
lupus

El poder del paciente

lupus
¿Nunca os habéis parado a pensar en la “gracia” que tiene que se nos llame pacientes a los que padecemos una enfermedad?

Sí es cierto que, en muchas ocasiones, el tener una enfermedad crónica nos obliga a desarrollar el don de la paciencia…

•   A veces para escuchar con resignada calma aquellas cosas que nos suelen decir: “¿Pero cómo va a ser eso así? ¡¡Si yo te veo bien!!”, “Anímate y sal! Unas cervecitas te sentarán de lujo” y otros tantos etcéteras de los que hemos tenido que aprender a reírnos.

•   A veces para reprimir los impulsos de estampar al médico que nos dice que nuestros dolores son psicosomáticos y que no tenemos nada…

Pero, aunque siempre me ha hecho gracia la ironía de esas dos acepciones de la palabra paciente, he de suponer que alguien le vio el chiste a la paciencia que debemos tener algunos pacientes ante las diversas circunstancias a que nos tenemos que enfrentar de vez en cuando.

¿A qué viene todo esto?

Hace tiempo ya, Pedro Soriano otorgó un premio a este blog en su web SdeSalud . Y, desde entonces, tengo pendiente responder a una serie de preguntas que el premio en cuestión tenía como condición.

¿Sabéis? Siempre fui un “alma libre”. Solía decir que me dejaba llevar por el viento… Así fue como hice las locuras que hice en mi juventud. Fue ese bendito impulso el que me llevó a irme de Erasmus y el que me hizo dejarlo todo para irme a vivir al Reino Unido.

Era libre. No tenía ataduras! Con un lupus inactivo que sólo me obligaba a ir a revisión una vez al año mientras me tomaba una simple pastilla y me cuidaba del sol… Estaba tooodo chupado!

Pero ahora que no soy tan libre por las mil pastillas que me tomo y los médicos que tengo semana sí y semana no… Ahora que el lupus no me da la libertad que cualquiera tiene para siquiera intentar trabajar, limpiar la casa o salir de excursión…

Ahora que tengo unas cuantas mil reglas en mi vida, me gusta saltarme las reglas que puedo. Así que sin permiso, y pidiendo perdón por si las moscas, me salto las reglas del premio One Lovely Awards :p.

Lo que sí me gustaría hacer es hablar sobre el tema que Pedro Soriano planteó a los ganadores en una batería de 10 preguntas sobre el paciente emponderado.

Es un tema no sólo interesante, sino importante.

¿Quién es el paciente emponderado?

El que tiene poder. Y no, no me refiero al poder de la invisibilidad del que ya os hablé en dos ocasiones: en mi blog y en el de Pedro Soriano que os recomiendo que leáis…

Noooo el poder de la invisibilidad nos viene dado en el pack con la enfermedad… Pero el poder del que os hablo hoy lo debemos adquirir nosotros. Es más: lo tenemos!!! Sólo que a veces no nos damos cuenta.

El paciente emponderado es aquél que tiene el poder del conocimiento; el que sabe que, como paciente, tiene una serie de derechos que nadie le puede quitar:

•   Derecho de ser escuchado por los médicos

•   Derecho a ser informados por nuestros médicos sobre nuestra enfermedad, tratamiento…

•   Derecho a que sean los médicos los que respondan nuestras dudas, sin necesidad de tener que acudir a internet o foros. Eso nunca deberíamos hacerlo!

•   Derecho a tener un diagnóstico… a no conformarnos con un “parece que es…” o “eso es cosa de tu mente”.

Como pacientes tenemos una serie de derechos que a veces olvidamos… Y hoy, gracias a Pedro, quiero recordaros que los pacientes tenemos poder y, sobre todo, deberes para con nosotros mismos. Todos debemos ser pacientes emponderados.

¿Cómo ser un paciente emponderado?

Preguntando!

Conociendo tu enfermedad.

Y eso se logra preguntando a tu médico, principalmente. Para eso están, no? Para cuidarnos e informarnos!

También se logra estando al día sobre los avances y tratamiento que hay disponibles para tu enfermedad. Pero siempre que esta información provenga de sitios fiables: instituciones reconocidas o webs fiables en las que puedas consultar las fuentes.

Aunque tenga un blog sobre lupus, no soy partícipe de correr a buscar en Google “aquello que el médico me ha dicho que tengo”. ¿Por qué no le preguntas a él? Pregunta a tu médico, que para eso está!! Leyendo en internet sólo logras asustarte y estar en un sinvivir la mayoría de las veces… Y luego, tras días sin dormir pensando que tienes algo grave, tu médico te dice que no es para tanto.

Acudir a internet es algo inevitable, verdad? Tooodos lo hemos hecho alguna vez. Así que si lo haces… Cuidado de dónde te metes!!! Huye de los sitios donde te ofrezcan productos milagro!!! Porque esos no existen!

Si acudes a un blog de un paciente, intenta que sea uno que te haga sentir tranquilo y con el que te puedas identificar. Si tratan temas médicos, como ya te he dicho, que tengan fuentes que puedas consultar!!

Y si te surgen dudas al leer en internet, apunta las dudas en un papel y luego coméntalo con tu médico. Yo lo hago muchas veces. Eso también es bueno porque mejora la relación médico-paciente, lo cual es importante porque si tienes una enfermedad crónica tu médico llegará a ser casi tu mejor amigo. Y te aseguro que uno se siente bien y seguro cuando hay confianza con el médico que te trata.

El poder del conocimiento

Conocer tu enfermedad te ayuda a aceptarla y a adaptarte a las limitaciones que te trae. Te ayuda a saber dónde están tus límites para no sobrepasarlos… Y eso hace que nuestras barreras cada vez se hagan más pequeñas.

Conocer tu enfermedad y cómo reacciona tu cuerpo es básico para cuidarte y eso es parte de tu tratamiento.

Lleva tiempo y, en ocasiones, es un método de prueba y error… Lo cual nos lleva alguna que otra vez de cabeza al hospital, verdad? Como cuando yo me empeñé en que el lupus no iba a permitir que dejara de trabajar y, tras 3 ingresos en el hospi, me di cuenta de que mi cabezonería sólo me llevaría allí, al hospital :p.

Prueba y error!!! Pero aprendí! Y eso me sirvió para cuidarme mejor… Y estoy mejorando!

Pero no todo es prueba y error, tranquilos. El tiempo (y la humildad de saber decir “no puedo hacerlo”) nos ayuda a reconocer cuándo un síntoma es importante para acudir al médico o cuando un síntoma no es realmente un síntoma.

El tiempo y la observación son claves en el cuidado de toda enfermedad. Pero sin el conocimiento nada sirve…

El deber del paciente

Nuestro deber como pacientes no es sólo cuidarnos, ser buenos y seguir el tratamiento y acudir a las revisiones médicas… No… Los pacientes debemos y tenemos que hacer algo más.

Como pacientes tenemos un conocimiento que no está en ningún libro de medicina ni enfermería: sabemos mejor que nadie lo que es una enfermedad y cómo se siente al tener una enfermedad. Y eso es fundamental a la hora de tratar a un paciente.

Debemos aprovechar cada oportunidad que tengamos para expresarnos y dar al personal sanitario ese conocimiento que ellos no tienen y que les puede ayudar a tratar al paciente. Porque no somos un caso que se aprende en la facultad ni una colección de síntomas que al juntarse hacen un lupus o una esclerosis múltiple…

Los médicos conocen nuestros síntomas, pero nosotros podemos hacer que los sientan… que los comprendan… Que se pongan en nuestra piel.

Y eso nos hará sentir mejor a nosotros y hará que nuestros médicos conozcan mejor nuestra dolencias y sepan tratarlas mejor. Porque los síntomas no sólo se tratan con medicamentos, sino también con empatía, con unas palabras que, aunque digan “no tiene solución”, entonen un “comprendo cómo te sientes y siento no poder hacer algo más”.

Por eso debemos aprovechar aquellos espacios en los que la voz del paciente es escuchada. Espacios como el blog de Pedro (SdeSalud) o Redpacientes, que hacen al paciente protagonista y dan a los profesionales sanitarios (médicos y enfermeros), una herramienta de gran importancia a la hora de tratar a los pacientes.

Porque los pacientes tenemos poder y debemos emplear las herramientas que nos brindan para ser pacientes emponderados.

 

Gracias de nuevo a Nuria por compartir su experiencia y sus pensamientos en esta entrada. Un fuerte abrazo.
www.tulupusesmilupus.com
@tulupus
Facebook
http://about.me/tulupus.milupus

48 Comentarios

Escribe un comentario


*

Accesibilidad