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“No hay nada más satisfactorio que poder ayudar a otra persona como tú y acortar el camino de su sufrimiento hasta aceptar la enfermedad”: Celia Marín en #FFpaciente

Nombre: Celia Marín Rancel

Visitar su blog: Celia Marín Rancel

Twitter: @CMRancel

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Celia y acabo de cumplir 40 años, 20 de los cuales vivo con psoriasis y artritis psoriásica. Tengo dos hijos maravillosos que me recuerdan cada día que el mundo puede ser mejor y que depende sólo de nosotros. Me he dedicado profesionalmente a la consultoría en nuevas tecnologías, en sistemas de gestión de calidad y auditorías, en comunicación digital en salud y recientemente me estreno como Programme Manager en una fundación internacional dedicada a formar pacientes activos en el ámbito de la leucemia. Soy inquieta, activa y activista, amiga de mis amigos, apasionada y exigente. Cada día me parece una oportunidad de mejorar y ser feliz.

2.- Háblanos sobre el blog Celia Marín Rancel ¿Por qué decidiste crearlo?

Llevaba mucho tiempo queriendo hacerlo y finalmente cuando me sentí preparada para hablar como paciente con libertad, me lancé. Desde hace 10 años estoy en contacto online con muchos pacientes de psoriasis que me transmiten sus experiencias y compartimos juntos emociones. Quería volcarlas en un blog para ayudar a quienes puedan sentirse identificados, aportar mi personal punto de vista y dar voz a aquellos que viven lo mismo que yo y no son capaces de compartirlo abiertamente.

3.- Además, eres presidenta de Psoriasis en Red, asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica creada en el 2015. Cuéntanos ¿Cuáles son sus objetivos?

Principalmente trabajamos para crear una red de pacientes activos de psoriasis en toda España de forma que a través de las redes sociales y en grupos de trabajo offline el paciente se apoye, forme y crezca con otro paciente. También desarrollamos actividades dentro y fuera del país en colaboración siempre con diferentes agentes sociosanitarios para conseguir mejorar las condiciones que nos encontramos los pacientes de psoriasis cada día. Queremos que el paciente de psoriasis deje de estar solo, sea respetado y se atiendan sus necesidades personales y terapéuticas y se acabe con el estigma y la discriminación de los pacientes.

4.- En tu blog defines tus 3 piedras angulares como la familia,  el trabajo y el voluntariado y en el centro de todas ellas, la persona. Además, animas a las personas con psoriasis o artritis psoriásica a que te escriban ya que, como bien dices: ’Soy como tú’. ¿Cómo te han cambiado ambos proyectos como persona y como paciente?

La enfermedad marcó un antes y un después en mi vida. Pero el paso a convertirte en un paciente activo que quiere formarse y ser parte del proceso que está viviendo te influye en todos los ámbitos porque en cuanto empiezas a hacer algo por ti mismo, mejoras y te respetas más. Sin embargo, el salto fundamental consiste en comenzar a trabajar solidariamente por los demás: no hay nada más satisfactorio que poder ayudar a otra persona como tú y acortar el camino de su sufrimiento hasta aceptar la enfermedad. Psoriasis en Red, mi blog y también #FFpaciente me ayudan a desarrollar esta parte de mi vida, donde cada día me sorprendo de lo fácil que resulta contar tu experiencia y la gran ayuda que supone para muchos otros pacientes.

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El I congreso español de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica acogió talleres para pacientes, debates y mucho más.

5.- El 29 de octubre de 2016, Día Mundial de la Psoriasis, se realizó en Madrid el ‘I congreso español de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica’, organizada por la asociación que presides. ¿Puedes contarnos cómo fue esa primera experiencia?

¡Maravillosa! A los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica españoles que formamos Psoriasis en red nos parecía increíble que no tuviéramos aún nuestro Congreso donde los propios pacientes creáramos y compartiéramos el contenido al mismo nivel que el resto de profesionales sanitarios. Durante un año hemos trabajado para este día y estamos muy felices ya que el Congreso ha contado con la participación de múltiples perfiles sanitarios que aportaron toda la información que los pacientes necesitábamos actualizar.

Los talleres de pacientes, los debates, la convivencia unidos y la acogida de este I Congreso han sido espectaculares, especialmente el enorme impacto logrado en redes sociales con la campaña de concienciación “Quítate La Venda” con más de 55 millones de impresiones del hashtag #QuítateLaVenda que fue trending topic nacional durante 6 horas en Twitter el 29 de octubre. Ahora seguimos trabajando para compartir todo el contenido del Congreso y que llegue a todos los pacientes, analizar lo sucedido y desarrollar el proyecto del II Congreso incorporando todas las mejoras posibles.

Os dejamos el vídeo que acompañó la campaña de concienciación ‘Quítate la venda’ que es espectacular: 

6.- Quién te conoce y sigue en RRSS sabe que tienes conocimientos profundos sobre recursos sobre la psoriasis y artritis psoriásica  ¿Te consideras una paciente activa?

Soy activa hace muchos años porque estoy muy implicada en la gestión de mi enfermedad, en continua formación y la psoriasis forma parte de mi vida y mi entorno de forma natural. Pero además soy activista, promuevo la movilización de pacientes a nivel personal y colectivo para que dejemos de quejarnos sin actuar y pasemos a mejorar todo aquello que no nos satisface a nuestro alrededor, empezando por nosotros mismos.

7.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen para el empoderamiento del paciente?

Creo que existen personas implicadas que creen realmente en el beneficio que supone para el sistema sanitario el paciente capacitado (perdona pero no me gusta el término “empoderado” y trato de no utilizarlo). Pero no creo que actualmente exista ninguna intención real de que el paciente, todos y cada uno de nosotros, tengamos un papel activo dentro del sistema sanitario. Y la muestra es que tanto profesionales sanitarios, instituciones como lamentablemente en algunos casos los propios representantes de pacientes siguen trabajando en nombre del paciente pero sin contar con él en muchos casos.

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Celia Marín en el “I Congreso español de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica”.

 

8.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El paciente ha de ser paciente: no somos sanitarios, gestores, periodistas, administración, empresa ni clientes, luego nuestra actividad siempre debe estar orientada al beneficio del paciente y no al del resto de agentes: cada uno debe ocupar su rol porque en caso contrario nos falta una pata en esta inestable mesa.

Por ejemplo, el médico no debería comportarse como un gestor sanitario sino anteponer siempre su criterio clínico al económico porque para velar por el económico principalmente, ya está el gestor. Si cada uno desarrollamos correctamente nuestro rol y aportamos en colaboración con todos, podríamos mejorar mucho la situación.

Y los pacientes tenemos mucho que aportar: nuestra experiencia es única e insustituible y el sistema sanitario debe orientarse de forma eficaz y eficiente a lo que el paciente necesita. Esto solo ocurrirá cuando el paciente formado y capacitado forme parte de la estructura sanitaria junto a los demás, ocupando el papel de experto en lo que es experto: todo lo relacionado con la experiencia del paciente.

Hoy día, el paciente sigue siendo, en el mejor de los casos, una voz menor, alguien a quien le hacemos el favor de escuchar, que tratamos con condescendencia, a quien damos la razón en público como a un niño pero luego obviamos sus opiniones… La gente se sigue sorprendiendo ante un paciente que demuestra conocimiento profesional sobre la enfermedad y es capaz de participar al mismo nivel que los mejores profesionales sanitarios… -¡Ah! ¿Pero tú eres paciente?-

9.- La Psoriasis es una enfermedad que se presenta en la piel y que, a día de hoy, continúa estigmatizando a quienes la padecen ¿Qué se puede hacer para reducir hasta eliminar esos prejuicios?

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta a más de 1 millón de españoles y se manifiesta principalmente en la piel pero también en las articulaciones, asociándose a varias comorbilidades. El estigma de los pacientes de psoriasis es real pero hoy día muchas personas no creen que así sea: queda mucho trabajo por hacer porque en general se minusvalora el impacto físico y psicológico de la enfermedad. Por tanto la concienciación social, el trabajo coordinado desde el sistema sanitario y la activación del paciente de psoriasis son clave para conseguir nuestros objetivos. ¡Stop estigma psoriasis!

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La psoriasis es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta a más de 1 millón de españoles y se manifiesta principalmente en la piel.

10.- Aprovechando tu participación me gustaría que aprovecharas este espacio para romper algunos mitos de la psoriasis

  1. La psoriasis no se contagia: ¡No, nunca! Puedes tocarme, besarme, recibir mi sangre, ser mi hijo, mi pareja, mi amigo, compartir piscina, toalla, mesa de trabajo… No puedo contagiarte la enfermedad.
  1. La psoriasis no se cura: Imposible hoy día, ¡aunque seguimos luchando por conseguirlo! Solo puede controlarse confiando en la medicina y en el propio conocimiento del paciente que sabe lo que le ayuda a mejorar y empeorar y aprende a utilizarlo en su beneficio. Pero absolutamente nada de lo que puedas utilizar va a curarte. Así que ojo con pagar por ello… ¡te están estafando!
  1. Las personas con psoriasis no descuidamos nuestra higiene más o menos que el resto: Somos personas normales que vamos dejando escamas de piel allá por donde vamos. Pero no es caspa ni suciedad, es psoriasis.
  1. El personal sanitario es capaz de escuchar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica. Es muy útil tener preparada la consulta previamente, estar informado de la enfermedad y los tratamientos y trabajar por una buena relación médico-paciente.
  1. Los pacientes de psoriasis no somos carísimos. De hecho las personas no somos caras ni baratas, ante todo somos personas y no objetos. Los tratamientos pueden ser caros si se analizan aisladamente en comparación con los tradicionales que hemos recibido hasta hace unos años, de coste ínfimo. Sin embargo, son baratos comparados con los tratamientos de otras patologías. Y dejan de tener valor alguno si los comparamos con el valor que tiene la vida plena de un paciente que puede trabajar, tener vida social, familiar y ser feliz con psoriasis.
  1. La psoriasis es una enfermedad y los pacientes no tenemos la culpa de padecerla. Hagamos lo que hagamos, padecer psoriasis no es culpa del paciente. ¡Que no se nos olvide!

 

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11.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar psoriasis o artritis psoriásica?

Sin duda que se ponga en contacto con Psoriasis en Red donde otros pacientes le acogerán, informarán y acompañarán en ese difícil momento. Existe mucha información online pero el paciente ante un diagnóstico de tal visibilidad e incurable necesita asimilar la información paso a paso de la mano de otro paciente. En Psoriasis en Red podemos guiarte a la información contrastada, veraz y comprensible y ayudarte a comprenderla desde el lenguaje de los pacientes.

12.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Compartir tu experiencia de salud es un acto terapéutico. Si puedes hacerlo con otro paciente como tú supone descargar un peso que llevabas en soledad y que muchas veces te aplasta hasta hundirte. Los pacientes tenemos un potencial fantástico dentro del sistema sanitario y todos los agentes sociosanitarios lo saben. Solo falta que nos lo creamos los propios pacientes.

13.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Desde que conozco #FFpaciente soy mejor paciente. Por muchas razones pero sobre todo porque aunque conocía pacientes de otras patologías estaba muy centrada en psoriasis. Desde #FFpaciente accedo e interacciono con muchos compañeros, distintos puntos de vista, organizaciones, iniciativas que me han abierto aún más el mundo a las mejores prácticas de los pacientes y de los profesionales sanitarios. Y cada día me ayuda a mejorar.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Me gustaría pedir a todo el que lea esta entrevista varias cosas:

  1. Que la próxima vez que vea a una persona con síntomas de psoriasis o sepa que es paciente, tenga en cuenta la historia que puede haber detrás de la persona y no solo su piel. Y que esa historia es habitualmente muy dura aunque el paciente no lo manifieste.
  2. Que dejemos de tratar al paciente como a un menor incapacitado. Somos pacientes, pero a pesar de serlo, pensamos, sentimos y podemos tener nuestras necesidades muy claras.
  3. Que los pacientes exijamos transparencia y respeto a toda persona individual o colectiva que se relacione con nosotros. Los pacientes debemos mejorar mucho, pero también han de hacerlo sanitarios, organizaciones, industria farmacéutica, medios de comunicación y la administración sanitaria. No resulte que precisamente el paciente sea el que más trabaje en la mejora, cuando es quien tiene más dificultades a veces para hacerlo. Mejor, unidos.
  4. Y una más a los pacientes: activaos, participad, decid lo que queréis a vuestro médico, a vuestra enfermera, a todo el mundo. Pedidnos cosas a las asociaciones de pacientes y asociaros para que tengamos mayor voz. Escribid un blog, contad vuestro día a día, ¡sumaros a #FFpaciente! Salid a la calle, no ocultéis la psoriasis y sed felices a pesar de todo.

Nos ha encantado poder entrevistar a Celia y que nos cuente su experiencia, que nos hablara de los proyectos que están en marcha sobre Psoriasis y que nos contagiara de su optimismo. Os dejamos con Gladiadora de Manolo García; una recomendación de Celia. ¡Feliz viernes!

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Post realizado por OSCAR ROMEU

@OneCuriousNurse

2 Comentarios

  1. Javier Pertíñez
    17/02/2017

    Increíble entrevista. Tiene de todo. Celia, grande como persona y como paciente. Ejemplo de paciente empoderado (capacitado) que lucha por hacer ver que ser responsable de nuestra enfermedad como paciente da frutos en nosotros mismos y en los demás (pacientes y sociedad).
    Muchísimas gracias por la entrevista. ¡A compartirla por todos lados!

  2. Dory Rosado
    20/02/2017

    Un abrazo campeona. Gracias por estar siempre.

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