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Reflexiones de un Jedi Azucarado en #FFpaciente

 

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Nombre:
Oscar López de Briñas Ortega.

Visita su blog: www.jediazucarado.com

Formas de contacto: Twitter: @oscarbrinas; Facebook: Reflexiones de un Jedi azucarado 

Paciente experto: DIABETES

Entrevista Íntegra:

  1. Breve descripción sobre Oscar
    Soy una persona con diabetes de largo recorrido. Como digo en mi perfil de redes sociales: “implicado con la diabetes y la salud”. Creo que eso me define muy bien. Hace muchos años descubrí el valor de ayudar a otras personas y desde entonces, sigo haciéndolo en la medida de mis posibilidades. Y entre mis modos de ayudar está el que ha motivado esta entrevista de hoy: mi blog. “Reflexiones de un Jedi Azucarado” es una de las maneras que tengo de intentar ayudar. En el “about me” del blog hay una frase que puede resumir bien mis intenciones: “Además de Jedi, todos estos años alrededor de la diabetes me han convertido en lo que ahora se denomina un paciente experto o un e-paciente, e intento conseguir que tú también seas un paciente activado y empoderado”.
  2. La iniciativa “Reflexiones de un Jedi Azucarado”
    Hace unos 20 años que empecé a volcarme con la diabetes a través de los foros en internet, unos 15 en el asociacionismo activo y unos 2 en las redes sociales. Siempre he intentado aportar lo máximo en todos los sitios por los que he pasado; tanto la Asociación Vizcaína de Diabetes (en la que continúo a día de hoy), como en la Federación de Diabéticos Españoles o en los distintos grupos de trabajo para los que se me ha llamado tanto en organismos públicos de salud como en entidades privadas. El blog ha sido lo último; tan sólo un año de vida. En él intento aportar mi granito de arena a las personas que necesitan ayuda o se sienten perdidas. Tradicionalmente esto se hacía en persona a través de las asociaciones, pero en los últimos años es la Red la gran herramienta que permite ponerte en contacto con cualquier persona e intercambiar experiencias, conocimientos, informaciones…En mi blog pretendo aportar por un lado, informaciones que son de interés para las personas con diabetes, explicadas de una manera más cercana, intentando centrar su alcance y generando un debate sobre ello que resulte enriquecedor para todos. Muchas de estas noticias versan sobre tecnología, que además de ser mi debilidad personal, es sin duda uno de los intereses comunes por parte de todas las personas con diabetes, que buscamos cualquier mejora que nos de más calidad de vida. Y por otro lado, también me gusta conectar con las personas a través de la narración de situaciones o experiencias de la diabetes. Producen mucha empatía y ayudan a la gente a no sentirse aislados con su enfermedad. Decir “mira, no soy el único al que le pasa esto” tiene un positivo efecto psicológico cuando empiezas con diabetes y todo te parece cuesta arriba. Sé lo positivo que tiene esa interacción con otras personas con lo mismo que tú porque eso lo llevamos poniendo en práctica en las asociaciones de pacientes desde hace muchos años a través de distintas actividades grupales.
  3. ¿Por qué decidiste crear  #JediAzucarado? ¿Crees que hay falta de recursos para los pacientes? ¿Se necesita más apoyo por parte de los profesionales sanitarios y/o Sistema Nacional de Salud?
    No es que haya falta de recursos, sino que la Red está ahí y hay que aprovecharla. Internet permite acceder a un volumen de información bestial. Y me pareció que tener un blog podría ser mi pequeña forma de ayudar a personas lejanas, a la vez que recoger en un lugar todas las noticias interesantes Y FIABLES que encuentro sobre diabetes, además de narrar mis propias experiencias. Todo ello con rigor, seriedad en el tratamiento de la información, unas políticas editoriales y de privacidad serias, y un lenguaje claro y accesible. Y lo hago a gusto porque escribir me encanta y me divierte. Otro asunto es cómo seleccionar la información adecuada en ese maremagnum de datos que es internet. Y ahí sí que los profesionales sanitarios o el SNS podrían colaborar normalizando la prescripción de links de calidad. Y también la Administración, mediante por ejemplo, la puesta en marcha de programas de certificación de webs de salud, que quedarían acreditadas como fiables y que podrían ser catalogadas o agrupadas en directorios de webs fiables y de calidad con el aval de la Administración.
  4. ¿Cuáles son tus objetivos como paciente experto?
    Como paciente de largo recorrido, activado e implicado con mi enfermedad (no me apasiona el término “experto” porque me suena un poco vanidoso), mi intención es y ha sido siempre la de ayudar a los demás. Yo sé lo que sienten quienes debutan en diabetes y quienes no encuentran respuestas o ánimo. Y me siento bien intentando ayudarles en la medida de mis posibilidades. Cuando yo debuté en diabetes no existía internet tal y como lo conocemos y no tenía las posibilidad de apoyo que tiene hoy día. Y del mismo modo, estoy siempre a disposición de quien pueda considerar que mi aportación pueda ser de utilidad en cualquier asunto relacionado con la diabetes o la salud.En cuanto a mi presencia en redes sociales, es un camino inevitable en este panorama por el que discurre la e-salud hoy día. Un paciente informado debe hacerlo en parte a través de la Red y sus posibilidades. Conocer personas y contactar con ellas, compartir información, recursos, conocer otras iniciativas… las posibilidades que dan las RRSS son enormes. Y por supuesto, también sirven para darte a conocer. Suelo comentar que me sigue resultando chocante que lleve casi 20 años ayudando a las personas con diabetes y sin embargo, tan sólo en un año que llevo con el blog, ahora me conoce mucha más gente. Tiene gracia que mi alter ego me preceda en notoriedad en lo relativo a la diabetes. Ese es el enorme poder divulgativo de la Red. Y hay que saber usarlo sabiamente.
  5. ¿Qué papel crees que puede tener el paciente en la nueva salud que se está dibujando en este siglo?
    Siempre he dicho que quiero que el sistema de salud me “use”. Creo que el paciente puede aportar mucho a este nuevo panorama de la salud del que ahora se está empezando a hablar. Una sanidad más enfocada a la prevención de problemas crónicos en lugar de a la atención de casos agudos… una mayor colaboración de todos los agentes… una mayor activación de los pacientes que contribuya a una mejor salud de la población y a un consiguiente ahorro del gasto sanitario… La figura de este “paciente implicado” (donde me encuentro yo a día de hoy) es clave en estas nuevas ideas y puede tener una utilidad real para el Sistema Sanitario o diversas entidades de salud (y por extensión, para todo el mundo): en órganos consultivos… en consejos asesores… en la elaboración de planes o decisiones que afecten a todas las personas con una determinada patología como puede ser la diabetes… Creo que el paciente (o ciertas tipologías de pacientes) podemos aportar mucho. Ya es hora de que se rompa con ese miedo. Se habla mucho en congresos de los nuevos roles del paciente y sin embargo, nadie da el paso. De momento, iniciativas como los programas de Paciente Experto son sólo una de las muchas posibilidades de colaboración. Pero podemos hacer mucho más. Aunque sigue habiendo mucha reticencia por parte de no pocos gestores sanitarios. Yo mismo pude escuchar en un reciente evento de salud al que acudí a un gestor sanitario de una comunidad autónoma sus recelos diciendo que el paciente poco menos que “no pinta nada” ayudando desde dentro del sistema sanitario. Con personas así, no prosperaremos nada. Y tengo bastante claro que de las dos posturas, la suya no es la de futuro.
  6. ¿Qué es para ti la iniciativa #FFpaciente? ¿Puede aportar algo diferente y necesario para el Sistema Nacional de salud? ¿Hacia dónde te gustaría que #FFpaciente se enfocara?
    Creo que todo lo que esté encaminado a ayudar al paciente, y sobre todo a activarlo e implicarlo en su enfermedad o en su salud, es siempre positivo. En concreto #FFpaciente puede ser una buena manera de dar visibilidad a las distintas iniciativas de los pacientes en este mundo de la salud y la Red. Y podría llegar muy lejos, como casi todas las buenas ideas. Pero lo triste es que tenga que ser un particular quien lo inicie y la Administración siga sin meterse en la Red y en sus posibilidades.Internet ha crecido muy rápido y sus usuarios nos hemos tenido que ir adaptando a los cambios y a las necesidades sobre la marcha. Organizar mejor todo el flujo de información que genera la Red es aconsejable. Yo fui uno de los que hace varios meses, inició la promoción del hashtag #diabetESP para tratar sobre diabetes en España en la red. Y #FFpaciente que tú has promovido va en la misma línea de facilitarnos el trabajo, de organizar toda esta información que fluye día a día por la red y a veces, es difícil de encontrar. Como siempre, los pacientes seguimos yendo muy por delante de la Administración y su sistema de salud en ciertas cosas…

Agradecer profundamente a Oscar por ser accesible y querer formar parte de la iniciativa #FFpaciente desde el principio. Sin ellos nada de esto hubiera sido posible. Espero que sigamos creciendo y sumando.
Un fuerte Abrazo.

No olvides seguir la lista de las iniciativas en Twitter, encuentra a Oscar y a muchas más personas que luchan por una mayor visibilidad de los pacientes.  Click Aquí

@soriano_p  

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