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Rompiendo el estigma del VIH. Parte II

La semana pasada, rompíamos el estigma del VIH con la primera parte de la entrevista a Miguel caballero pero por fin, volvemos este viernes para terminarla, y esta vez, vamos a destruir el estigma que existe alrededor al VIH ¿Te apuntas?

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Resultados de la última analítica de Miguel


¿Por qué crees que hay tanto miedo de hablar de VIH, sexo y la homosexualidad? ¿somos de verdad tan promiscuos? ¿Crees en el efecto llamada?

12312126_10156208817535363_52648105_nYo creo que ahí hay varios temas diferentes. Me voy a centrar en el VIH. Me parece que hay miedo a hablar de las enfermedades en general. La enfermedad está absolutamente estigmatizada, preferimos vivir en la ficción de la eterna salud y pensar la enfermedad como excepcionalidad, o como algo que le ocurre a otro. Yo creo que la enfermedad, y la muerte, es parte de la vida y hay que mirarlas de frente. Hay mucha gente que me pregunta si creo que conseguiremos algunas vez una cura. Pues no tengo la menor idea; lo que sí sé es que si nos curamos sin haber aprendido algo profundo sobre la enfermedad y la muerte, todo este proceso tan complicado habrá sido en balde. No podemos vivir negando la enfermedad y la muerte fundamentalmente porque esa negación no nos ayuda a vivir, produce una cantidad de miedos y ansiedades que al final hace que tengamos conductas contraproducentes, que ponen en riesgo nuestra salud.

Un caso muy claro con respecto al VIH: el individuo que tiene pánico a seroconvertirse, pero que al mismo tiempo niega rotundamente que el VIH tenga que ver algo con él/ella, y no se hace el test. Igual pasa años así, sin hacerse el este, sin saber su estatus. Niega que pueda ser seropositivo, y quizás se seroconvirtió años atrás, y ha estado durante esos años dañando su propia salud y exponiendo a otrxs. Esto es lo primero, hay un estigma contra el VIH que es compartido con otros cuadros clínicos porque no admitimos la enfermedad. Hoy se oye mucho eso de “bueno, pero es peor una diabetes que ser seropositivo”, y no me gusta nada, porque ser seropositivo tiene que equivaler a desarrollar una empatía por la enfermedad en general, por cualquier enfermedad. Yo no me puedo sentir mejor como seropositivo porque un/a diabéticx tenga más inconvenientes en su día a día.

Dicho esto, es importante recalcar que el VIH no es una enfermedad, es un virus que produce una enfermedad si no se trata. Esto es muy importante por muchas razones, una de ellas es que, como supuestos enfermos, y como supuestos enfermos de una enfermedad contagiosa, a veces perdemos trabajos porque se supone que no estamos capacitados o porque ponemos en peligro a alguien. Lo peor es cuando la ley avala esto. Pues ni lo uno, ni lo otro: ni enfermedad, ni contagiosa. El VIH es una condición médica que hay que controlar, pero no tiene por qué producir ningún síntoma, no nos limita en nuestras capacidades. EL VIH no es contagioso, sino transmisible: quiere decir, que no vive mucho tiempo fuera del cuerpo,  que no se transmite por el aire, ni por el contacto físico, ni por la saliva, y que, además, gracias a los últimos tratamientos, la posibilidad de transmitirlo sexualmente se ha reducido a virtualmente cero (virtualmente hasta que se confirmen los estudios).

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Por otro lado, el VIH conlleva todo el estigma de ser un virus transmitido sexualmente.  El virus de la promiscuidad, ¿verdad? Pues tampoco. ¡Cuántos casos de parejas supuestamente monogámicas que se seroconvierten! Yo no sé qué significa promiscuidad y cómo incluirlo en la conversación sobre el VIH. La mejor herramienta para mantenerse VIH negativo es usar condón y, si se cree necesario y está disponible, PreP. Culpar a la cantidad de sexo que se tiene o al número de personas con quien se practica es moralista, contraproducente e incide en el estigma. Una vez que fui a hacerme los tests, hará poco más de un año, la enfermera en cuestión, totalmente insensible y beata, me dijo que intentara reducir el número de parejas sexuales para así reducir las posibilidades de contagio, que me limitara a tener sexo con mi marido (le faltó decir “como Dios manda”). Esto me lo dijo la enfermera del centro de salud de mi universidad, una profesional que atiende sobre todo a jóvenes de entre 18 y 23 años. Si ya es difícil hacer que los jóvenes vayan a hacerse el test, imagina qué pasa cuando encima reciben esa dosis de moralina humillante. Pues que no van más. ¿Qué ocurre cuando alguien da el paso dificilísimo y durísimo de ser seropositivo visible y le cuestionan continuamente si es promiscuo o no? Pues que volvemos al discurso de “te lo buscaste,” que los demás seropositivos miran lo que pasan y, si alguna vez contemplaron ser visibles y conversar sobre su condición serológica, pues esto los disuade de hacerlo, porque nadie quiere ser juzgado así. Yo no sé qué significa la promiscuidad; acabo de mirar el Diccionario de la RAE, y creo que la RAE tiene menos idea que yo: “relación sexual poco estable con distintas personas.” Bueno, lo de la estabilidad o no, ya lo decidiré yo. Pero vamos, que hay que superar el estigma de la promiscuidad (yo llevo nueve años con mi marido, de los 21 a los 30, a estas alturas no acepto lecciones moralistas de cómo llevar mi relación de pareja). Si alguien quiere vivir en una relación monogámica, pues que lo haga. Que quiere ser supuestamente monogámico, pero tener aventuras, affaires, canitas al aire… que lo haga. Que quiere estar en una relación abierta, adelante. Es cuestión de dos personas que deciden las reglas de su relación. La RAE habla de “poca estabilidad,” de “confusión,” de “mezcla indiferente,” y creo que estos significados no están lejos de lo que en realidad consideramos como promiscuo popularmente. Hay que ir más allá de esto. La conversación sobre la promiscuidad y la conversación sobre el VIH son distintas, tienen sus puntos en común, pero son distintas. Si no lo vemos así, seguiremos en los años 80, cuando se pensaba que el VIH es un “cáncer rosa”, enviado por Dios para castigar a los homosexuales por viciosos.

Ahora, sí hay una cosa importante: la responsabilidad y el respeto a la salud del otro. Que uno se exponga si quiere a lo que quiera (no lo aconsejo), pero hay que respetar el cuerpo y la salud mental del otro. Hay hombres que tienen sexo con hombres y que, cuando son activos, exigen que sea sin condón, pero cuando hacen de pasivos, que sea con condón. Puro egoísmo y desprecio hacia el otro. Hay personas sexualmente activas que no se hacen el test en años.  No puede ser. El sexo es cosa de dos, y las decisiones que tomamos tienen repercusiones en el otro. Yo no entiendo una relación íntima si no hay un respeto por la salud del otro.

Otro tema de las preguntas: no estoy de acuerdo con esas teorías del efecto llamada. Las cifras de seropositivos siguen subiendo, aun cuando en España se habla poco del tema, apenas circulan historias. El efecto llamada supondría que como todos tratamos el VIH a la ligera y no paramos de decir que no pasa nada, pues por eso hemos dejado de cuidarnos, nos hemos expuesto más, y finalmente nos hemos contagiado más. Pero es que no ha ocurrido así. ¿Quién habla del VIH en España? ¿Quién ha llamado a quién a contagiarse? Yo creo que la mejor arma que tenemos para detener el número de nuevos casos de seroconversión es tratar a la ciudadanía como adultxs, hablar sincera y claramente, proporcionar toda la información, lo que puedes hacer para evitar la transmisión, pero también lo que ocurre después si te seroconviertes. Por supuesto, no banalizarlo. Hay muchas incertidumbres y preocupaciones que surgen cuando uno recibe el diagnóstico: yo no sé si algún día tendré efectos secundarios de la medicación, si me afectará al hígado o a los riñones, si me dará problemas al adoptar (porque quiero ser padre), si me dará problemas en el trabajo. No es fácil, en absoluto. Ahora, mostrar sólo una parte de una realidad compleja, como es la del VIH, me parece contraproducente. Yo llevo ya unos meses hablando lo más claro que puedo sobre qué significa ser seropositivo hoy, y no creo que con ello haya incitado en absoluto a que alguien deje de cuidarse sexualmente; más bien al contrario, quiero pensar que he contribuido a que estemos informados y tomemos las decisiones que mejor nos convengan.

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Pedro Zerolo ha marcado en la vida de muchas personas en España y hay una frase que dice algo así como “cuando elegimos ser valientes, no nos equivocamos” Decir al mundo que eres VIH positivo es un gran paso pero ¿ha sido fácil hacerlo? ¿Has tenido algún tipo de represalias?

Sí, es una cita de Zerolo, que me gusta mucho y me encanta usar. Pero estos meses he aprendido algo muy importante. Que valiente” significa algo muy diferente depende de donde uno esté. Estos meses he establecido contacto con seropositivos de todo el mundo, de Australia a Honduras. Si vives en un país con medicación deficiente, con psicólogos que te tratan como un apestado, con un sistema medico público pero extremadamente burocrático que retrasa el inicio del tratamiento meses, con unos médicos que te tratan con desprecio y con un entorno que te repudiaría ipso facto si supiera que eres seropositivo, pues ser valiente es simplemente tener el coraje de levantarte de la cama cada mañana y dar la batalla. Sinceramente, no ha sido difícil hacerme visible como seropositivo. Pero tengo las condiciones que me lo permiten: acceso a la medicación, un entorno que me apoya incondicionalmente. El objetivo es que todo el mundo tenga estas condiciones y que, una vez así, cada uno decida cómo quiere vivir su condición médica. De momento, y ya van varios meses, no he recibido ninguna respuesta negativa, y sí una avalancha de apoyos.


Imagina que diagnostican a uno de tus mejores amigos o familiares, ¿Qué le dirías? ¿Qué tipo de recursos le ofrecerías? 

Pues llevo una temporada en que recibo llamadas de ese tipo prácticamente todas las semanas. Como hace unos meses que lo hice visible y suelo hablar del tema, amigos o amigos de amigos recién diagnosticados acuden a mí básicamente para hablar. De todo, de lo que sea, de lo que sienten, de lo que temen, de todo. Por supuesto que hablamos de los recursos disponibles (medicamentos, grupos de apoyo, etc.), pero creo que alguien recién diagnosticado simplemente quiere hablar, y también escuchar, escuchar a otras personas que han pasado por lo mismo. Una de las cosas más maravillosas que me han pasado desde que lo hice público, y que no me esperaba en absoluto, es la red de personas seropositvas, de nuevxs amigxs que he hecho por todo el mundo. Eso me tiene absolutamente desbordado; compartimos datos médicos, impresiones, proyectos activistas y no activistas, viajes, hablamos de la vida, de cualquier cosa. Ahora tengo tantas ganas de viajar a tantos sitios y conocer personalmente a tantxs amigxs que ya siento muy cercanos porque hemos compartidos cosas muy importantes. Tengo muchas ganas de abrazar a muchxs, tomarme un vino con ellxs, reírnos un rato, pasear. Tengo mucha ilusión en seguir estrechando esos lazos, organizar cosas juntos. Hay una fuerza en esas uniones, que son diferentes a una amistad, a una pareja. Es una complicidad y unas ganas de hacer sin límites.

 

 Yo soy Enfermero de comunitaria y me gustaría que me aconsejaras personalmente, como crees tú que podríamos mejorar como profesión o hacia donde deberíamos enfocarnos para abordar mejor el tema. ¿En qué estamos fallando? Yo no quiero ser el enfermero que solo te saca sangre cada vez que necesites un control. 

En principio, hay unos conocimientos de salud sexual básicos que yo no sé quién imparte, si es que se  imparten; me parece más bien que todos los aprendemos muy intuitivamente. En el caso de hombres que tienen sexo con hombres: ¿cómo aprende uno a ser activo/pasivo? Cuestiones como: la importancia del lubricante, la higiene si eres pasivo, el cuidado al limpiar el ano, al penetrarlo, el mantener la boca sana, las encías, cosas de ese tipo. La pornografía generalmente se salta todos esos pasos, uno las aprende sobre la marcha, intuitivamente. Yo creo que no hablé de esos temas con amigos hasta muchos años después de haber iniciado mi vida sexual.

Luego, al tratar con seropositivos, es fundamental enfocarse en la parte emocional, que es, me parece, clave para la enfermería y sin duda muy necesaria para trabajar con seropositivos. Dejar los estereotipos de lado, no tener prejuicios, crear un ambiente relajado y absolutamente abierto de mente que permita a los seropositivos hablar con libertad de cualquier cosa que les preocupa, sean prácticas sexuales, sean problemas de autoestima. El tratamiento del VIH tiene algo muy mecánico: te tomas una o dos pastillas al día, y listo, sigues viviendo. Sigues viviendo físicamente, pero socialmente o emocionalmente puede que estés rendido. Yo creo que la enfermería puede ayudar muchísimo ahí. Como decía antes, las conversaciones que tuve con mi médica sobre mis problemas emocionales con el sexo fueron fundamentales para superar ciertos miedos, mejorar la autoestima y recuperar mi sexualidad, que también es un problema de salud. No se necesita mucho tiempo, no hace falta ser psicólogos; sólo estar bien informados como profesionales, ser muy empáticos, invitar a hablar. Tú me has hecho unas preguntitas y mira yo todo lo que te he largado. Los seropositivos queremos hablar, y necesitamos hablar.

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Por último, me gustaría que valorases la iniciativa de los viernes, #FFpaciente. ¿crees que está ofreciendo algo diferente? Sugerencias de mejoría.

Me parece necesario apoyar las iniciativas de construir redes y favorecer la visibilidad. Reconozco que no me gusta en absoluto la palabra “paciente,” aunque no tengo una mejor que proponer. No es un problema de esta iniciativa en concreto, sino en general de cómo tratamos la enfermedad y la relación entre personal sanitario y “paciente.” La RAE (de nuevo, quién me iba a decir a mí que tendría que acudir a los académicos para hablar de VIH) me dice que viene del latín pati,  “padecer, sufrir.” Creo que hoy continúa con esas connotaciones. Y sí, obviamente que se padece y se sufre, pero ¿queremos poner el énfasis ahí? Pues no. Para mí, #FFPaciente va de todos lo contrario: de “pacientes” activos, no de personas-receptáculos sobre la que se imponen tratamientos, sino de personas que toman su enfermedad o condición de salud que sea por las riendas, que son proactivos, que tienen iniciativa. Es como en el sexo: ¿pasivo? A veces es el pasivo el que lo hace todo. Pues igual.

ponte en mi piel

¿Te has parado a pensar lo que siente una persona con VIH? Todos, en algún momento de nuestras vidas, necesitamos el apoyo de nuestro entorno  y para ello, @imaginamas ha realizado una campaña para dar visibilidad. Puedes acceder a las fotos aquí

No podía evitarlo, pero hoy nos levantamos con el nuevo single de @monicanaranjo #Jamas ¡No te pierdas su nuevo single!

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