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“La celiaquía nos cambia la vida ya que cocinamos y nos sentamos a la mesa todos los días”: Celiaco a los 30 en #FFpaciente.

Nombre: Ricardo Nafría

Visita su blog: Celiaco a los 30 

Twitter: @celiacoalos30 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Ricardo Nafría. Me diagnosticaron celiaquía a los treinta años por lo que desde entonces sigo una estricta dieta sin gluten lo que condiciona ciertos aspectos de tu vida.

2.- Dinos Ricardo, ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras uno?

Considero fundamental, como paciente de una enfermedad crónica, conocer perfectamente qué es la enfermedad celiaca, el porqué la padezco y su tratamiento.

Creo que es muy importante mantenerse al día de los avances en investigación, protocolos de diagnóstico, posibles tratamientos en el futuro, etiquetado de alimentos y normativa. Considero fundamental ayudar a otros recién diagnosticados, contribuir al conocimiento social de la enfermedad, luchar contra mitos y modas, realizar voluntariado en asociaciones, aportar visibilidad… todo eso creo que es un paciente activo.

me considero un paciente responsable y activo, en ocasiones hasta demasiado.

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@celiacoalos30 aprendiendo a vivir con su nueva dieta

3.- Háblanos sobre el proyecto Celiaco a los treinta, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Escribo en blogs desde hace más de 13 años, siempre con el objetivo de compartir y expresarme sobre aquello que en ese momento de mi vida es importante.

Un año después del diagnóstico comencé a escribir sobre celiaquía para ayudar a otros celiacos diagnosticados siendo adultos, como me pasó a mí a los 30. Al explicar aspectos sobre celiaquía y dieta sin gluten te ayudas a ti mismo a conocer en profundidad la enfermedad, al compartir restaurantes con opciones sin gluten recibes muchas más recomendaciones, al expresar tus dudas y dificultades descubres que no estás solo. Todo eso para mí es un blog.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Sí. Actualmente la mayoría de los profesionales tienen presente la enfermedad celiaca. Muchas comunidades autónomas y asociaciones de celiacos hacen un esfuerzo importante por seguir formando a profesionales tanto especialistas como médicos de familia, lo que es fundamental para reducir el elevado porcentaje de celiacos no diagnosticados.

Aunque esta formación e implicación no son suficientes ya que muchos celiacos, sobre todo adultos, navegan de un lado hacia otro sin ser diagnosticados durante demasiado tiempo. Creo que debe mejorarse la información y formación de los profesionales de atención primaria para que ante ciertos síntomas y patologías, al menos sospechen que puedan deberse a una celiaquía e inicien las pruebas de diagnóstico y remitan al especialista.

Así mismo, pienso que es fundamental incorporar al SNS a los profesionales de Nutrición y Dietética ya que nuestro tratamiento es una dieta sin gluten. Pero debe ser una dieta correcta y equilibrada, basada en alimentos naturalmente sin gluten que nos permitan recuperar nuestra salud e incluso mejorarla.

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5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

En general, creo que los pacientes podríamos tener una relación más activa con respecto al SNS.

Los pacientes podemos complementar la labor del SNS en la parte social y afectiva. Los pacientes somos capaces de ayudar a otros diagnosticados a enfrentarse a los cambios que su patología conlleva, podemos aportar el tiempo y el cariño que los profesionales sanitarios no pueden dedicar.

Por ejemplo en la celiaquía, después de meses de pruebas y visitas a diferentes especialistas te llega el diagnóstico y la frase: a partir de ahora debes seguir una dieta sin gluten de por vida. Uno llega a casa y no sabe por dónde empezar, no sabes realmente dónde está el gluten, te sientes inseguro e incomprendido por tus familiares y amigos cuando tienes que explicar algo que realmente no entiendes. De hecho un elevado porcentaje de celiacos no sigue una correcta dieta por desconocimiento tanto de las consecuencias como de lo que significa “sin gluten”.

Me encantaría que en los centros de salud se realizaran más charlas y talleres, de manera que los pacientes entremos en contacto con otros pacientes, así como con los médicos de familia y enfermería en un ámbito diferente al de la consulta.

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Mucosa duodenal paciente celiaco

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Celiaquía?

Acudir a una asociación de celiacos para recibir información y formación tanto en enfermedad como sobre la dieta sin gluten.

Acudir a un buen libro, como “Enfermedad celíaca. Introducción al conocimiento actual de la enfermedad celíaca” de E. Arranz, JA Garrote o “Enfermedad celíaca: presente y futuro” de I. Polanco.

Mantenerse conectado a través de blogs y redes sociales con otros celiacos. Pero siempre, sin perder el sentido crítico, ya que la “dieta sin gluten” despierta intereses económicos en todos los ámbitos.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Sí, la descubrí porque un usuario de twitter me etiquetó un viernes. Curioseé y me pareció una gran iniciativa que debe apoyarse porque permite dar visibilidad y difusión tanto a patologías como actividades, lo que sin duda ayuda a muchos pacientes.

Por último, pero no por ello menos importante, ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

La celiaquía nos cambia la vida porque nos obliga a cambiar y controlar lo que comemos. Puede parecer superfluo, pero no lo es ya que cocinamos y nos sentamos a la mesa todos los días. Si tenemos que celebrar algo, lo hacemos con comida, si viajamos la comida está presente, al igual que el colegio, en casa, en la empresa, con los amigos o en el supermercado. No somos conscientes de la importancia que le damos a la comida y de que es necesario ponerla en un segundo plano.

Podemos optar por echar de menos todo lo que no podemos comer o bien por aprovechar la celiaquía para volver a comprar en el mercado productos naturales. Podemos optar por pensar que no podemos salir a tomar una cerveza o bien por comentar al del bar que tiene clientes que demandan cerveza sin gluten. Podemos optar por no viajar o por aprender las normas básicas para poder comer en muchos restaurantes e incluso investigar para marcarnos un viaje gastronómico apto para celiacos. 

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El conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento fue vital para que lo que parecía una barrera (celiaquía) en Turquía se convirtiera en un motivo para viajar

Por último, simplemente agradecer la oportunidad de poder contribuir a este proyecto de pacientes activos, que me parece muy útil y necesario.


Pues este es Ricardo y seguro que su testimonio será de gran ayuda para aquellos pacientes recién diagnosticados e incluso para aquellos que ya llevan años siendo celiacos. Su blog ‘Celiaco a los 30’ http://www.celiacoalostreinta.com/ es muy completo y debe ser un recurso a tener en cuenta. Nos quedamos, además, con su mensaje final: Ser celiaco no es una razón para limitar las actividades de ocio y relaciones sociales. Solo se requiere de buena información y planificación.

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Post realizado por OSCAR ROMEU BORDAS

@OneCuriousNurse

6 Comentarios

  1. Eva
    04/11/2016

    Muy de acuerdo con todo lo q dice. A mi me costó muchísimo acceptar y llevar el primer año como celíaca. Muchos de nosotros para dar visibilidad a nuestra enfermedad y ayudar a nuevos celiacos/ celiacos hemos creado blogs.
    Celiacaderepente.es

    1. Celiacoalos30
      07/11/2016

      Gracias Eva por tu comentario. Los blogs personales son de gran ayuda para los celiacos!

  2. Javier Pertíñez
    11/12/2016

    Gracias a Dios, ahora nos mentalizamos más de la indiscutible necesidad de activar al paciente y de que los profesionales nos formemos de cara a eso. Está claro que los pacientes son las personas más indicadas para ayudar también a otros pacientes y, para ello, deben ser expertos en su proceso de enfermedad; ¡jugamos un papel muy importante! Me ha gustado mucho, ¡enhorabuena! :)

    1. Celiacoalos30
      15/12/2016

      ¡¡Muchas gracias Javier!! Totalmente de acuerdo, los pacientes podemos y debemos ser expertos en nuestra enfermedad y así ayudar a otros.

  3. Mercedes
    29/12/2016

    Hola buenas tardes me ha servido mucho tu informacion, me detuve a leerlo porque hace 2meses m detectaron q soy intolerante a la lactosa. Ahora q me cuido de eso tengo sintomas de hinchazon, muchos eruptos y d dolor abdominal, especialmente por las noches y esto m dura hasta l dia siguiente. Q me recomiendas hacer o a dond ir? Gracias

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