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Vivir con cefaleas en racimo

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Mi temprana vida profesional empezó tras abandonar un colegio extremadamente religioso. Una carnicería fue el destino de mi primer contacto con el mundo laboral y con el mundo cárnico, por el que me moví los siguientes veinticuatro años.

Siempre fui una persona alegre y dicharachera, con don de gentes y facilidad para el trato con otras personas.

Con la aparición de una enfermedad crónica, el mundo de la carnicería se hizo picadillo y mí día a día pedazos. Cambié o me hizo cambiar, pero me convertí en una sombra de la persona que era.

Muchos años de dolor me han servido para adentrarme en otros ámbitos relacionados con la salud y la tecnología, aplicarme y aprender, pero por encima de todo me ha enseñado a conocer la enfermedad que padezco.

Tú historia de salud

Vivía el mejor momento de mi vida, relajado, de vacaciones, y  acompañado por tierras gallegas con quién sería mi mujer, buscábamos un lugar de celebración para nuestro futuro enlace.

Llegó sin avisar, un taladro comenzó a machacar mi ojo y la zona del hueso temporal de mi cabeza, al indescriptible dolor unilateral se le unía una hinchazón de ojo, secreción y taponamiento de la nariz.

Tras cuarenta y cinco minutos el calvario fue cesando, mi agitación había sido desmesurada, creyendo en momentos que perdería la consciencia. Tardé en recuperarme unas horas del episodio y fui consciente en seguida de que algo fuera de lo normal había sucedido.

El médico de cabecera, ante la continuidad de aquellos ataques de dolor, me derivó al neurólogo donde me realizaron las pruebas pertinentes para descartar cualquier problema grave en la cabeza. Los ataques comenzaron a producirse varias veces al día, la situación era insoportable y mi vida comenzaba a hipotecarse con la enfermedad.

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Nada grave” encontraron, y un neurólogo especialista en cefaleas paso a ser mi médico de cabecera, un experto en la materia que tras varios tratamientos me diagnosticó Cefalea en Racimos.

Necesitaba una amplia medicación para poder frenar a la bestia que me atacaba a diario, nunca  consiguieron detenerla. Sí lo hicieron conmigo, los efectos secundarios de los fármacos comenzaron a pasarme factura.

Enfermo crónico y refractario no fue suficiente para mi estado de salud, los temblores, la falta de memoria y las depresiones formaron un pack completo que me llevó a la mesa de operaciones.

Un neuroestimulador occipital pasó a formar parte de mí, sus ocho electrodos debían ser la posible solución a mis problemas.

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¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud? ¿Te ha ayudado contar tu historia en el proceso?

Desde el primer momento en el que me decidí a contar en un blog todo mi periplo con la enfermedad fui consciente de que me aportaría grandes beneficios. Desnudarme con mis miedos, mis dolores, mi vergüenza, me sirvió como terapia para fortalecerme ante la situación desesperante que vivía.

Mis conocimientos sobre la enfermedad fueron en aumento, compartiéndolos con otros que como yo sufrían los estragos de la CR, algunos neófitos en la materia que andaban perdidos con su dolor lograban encontrar el camino gracias a las experiencias transcritas en el blog. La satisfacción de aportar mi granito de arena y poder ayudar a otros compañeros de batalla no tiene precio.

¿Por qué decidiste crear el blog “Crónicas de Horton“?

La iniciativa de escribir Crónicas de Horton nació de la necesidad de liberarme de las cadenas que me mantenían inmovilizado preso del dolor. La incomprensión y el desconocimiento de la enfermedad eran la losa de la que pretendía desprenderme. Transmitiendo mis vivencias con la CR intentaba dar a conocer los sufrimientos que padecíamos, me despojaba de ellos tratando de que pudiera servir de ayuda a otros compañeros.

Lo que comenzó siendo una terapia personal acabó convirtiéndose en muchos casos en una más grupal, sirviendo de ayuda mis experiencias a enfermos que vivían situaciones por las que yo había tenido que pasar.

Sabía que a pesar de todo el dolor que iba a reflejar en el blog, este sería positivo, acorde con mi forma de ser y de afrontar la enfermedad.

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¿Crees que los pacientes tienen que tener un papel más activo en la toma de decisiones sobre el proceso de la enfermedad?

Es fundamental el papel del paciente en todo el proceso de la enfermedad, él es actor principal y debe de ser el máximo conocedor de su problema. Las nuevas tecnologías y el momento 2.0 que vivimos nos ayuda a conocer más sobre nuestra enfermedad, en internet encontramos páginas fiables y blogs que nos ayudarán a entender lo que vivimos y a serles más útiles a los médicos y al Sistema Sanitario. Las decisiones que tomes las harás con más conocimiento, por lo tanto serán más acertadas, facilitando la labor del profesional y reduciendo el gasto sanitario.

Hablemos de recursos, si alguien te contara que es diagnosticado de CR ¿Qué recursos le ofrecerías para ayudarle como paciente?

Pasé bastante tiempo sin saber porque me pasaba aquello, como se llamaba o si tenía una cura. Una vez diagnosticado solo supe su nombre, suficiente para darme de bruces con ACRA la asociación que ponía voz a todos los enfermos de CR. La información fiable que aportaba, creada por pacientes, fue un libro abierto para conocer al detalle aquello que había aparecido de repente en mi vida. Tenían un foro creado exclusivo de enfermos, allí muchas dudas quedaban resueltas y encontrabas la comprensión que a veces faltaba fuera.

Hablemos doctor también me sirvió de aprendizaje y dominio de la enfermedad, la periodista y escritora Elene Lizarralde ayuda desde su experiencia de madre de un enfermo de Cefalea en Racimos y su hijo nos trasmite en primera persona el sufrimiento que se padece y la eficaz y correcta utilización del oxígeno.

Estar en contacto con personas con mi misma patología me ayudó a comprenderla y a intentar que no se adueñase de mi hipotecándome la vida. Los foros de paciente son un maravilloso punto de encuentro para resolver dudas, encontrar comprensión y adquirir conocimientos que te servirán tanto de ayuda como para colaborar en ayudar a otros.

Cuando lees “paciente activo” ¿Qué es lo que se te pasa por la cabeza?

El término “paciente activo” se debería hacer extenso a toda persona con cualquier patología, dolencia o enfermedad. Todos deberíamos serlo, tendríamos que estar informados sobre ella y responsabilizarnos de nuestro auto cuidado, siendo capaces de manejar los cambios emocionales que se producen en la convivencia con la enfermedad.

La colaboración con los profesionales de la salud es fundamental para estar “activo”, involucrarse con ellos es necesario para un mejor control del paciente y de su patología. Debes estar informado para facilitar su labor y ayudarle con los conocimientos que posees sobren tu enfermedad, pero sin ser más amplios que los suyos, si esto sucede, debemos cambiar de profesional.

 ¿Qué te parece la iniciativa FFpaciente?

Albergar distintos Blogs de pacientes y darles difusión para poder alcanzar a otras personas con las mismas patologías y así poder transmitir los conocimientos adquiridos a otros pacientes es una iniciativa cuanto menos solidaria.

Dar voz al paciente, a sus iniciativas y a las asociaciones, y potenciar su papel en las redes dándoles visibilidad siempre será beneficioso. De manera natural el paciente suele acudir a las redes aprovechando el momento 2.0 que vive la sociedad. Iniciativas como FFpaciente consiguen que personas interesadas en un mismo tema o unos mismos objetivos interactúen entre ellas, consiguiendo promover una red interactiva entre profesionales sanitarios y pacientes.

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¡Me siento bien!

Sí, tras leer la entrevista de José me quedo con ganas de más. Ganas de poder sentarme un rato y que pudiéramos entrar en detalles. Aun así, estoy satisfecho porque estamos cumpliendo el propósito de este proyecto. Estamos conectando personas, motivándolas y mejorando (siempre entre todos)  Lamento no poder publicar la nueva web junto a la Asociación de Enfermería comunitaria. Estamos trabajando muchísimo para poder ofrecer una web intuitiva y fácil de utilizar. ¡Espero tenerla para el próximo viernes!

Muchas gracias por estar aquí una semana más…no olvides dejar tus comentarios para que sigamos sumando.

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