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Vivir, soñar y avanzar con una enfermedad diferente.

 

Me llamo Noelia, tengo 27 años, y vivo en Elche. Permanezco en el mismo lugar donde conocí a Pedro hace unos años, en la 6ª planta del H.G.U de Elche. Él realizaba las prácticas clínicas de Enfermería, y yo permanecía hospitalizada, por una infección del catéter. Así nos conocimos, aunque él había ido al mismo Colegio que yo pero a unos cursos inferiores, era la primera vez que conversábamos. Curiosidades de la vida que años después seríamos compañeros en el Máster Oficial de Ciencias de la Enfermería, y que además, nuestra pasión por seguir construyendo y evolucionando nos uniría en el mundo de las nuevas tecnologías, las TICs. Hoy tengo la oportunidad de participar y formar parte de su blog, independientemente de dónde y cómo esté, porque las nuevas tecnologías nos unen y lo hacen posible. Como dice Pedro: “Estoy a un sólo click”. Gracias por esta experiencia.

¿Qué es una Pseudo-Obstrucción intestinal crónica y la nutrición parenteral domiciliaria?¿Qué supone padecer una enfermedad rara?, ¿Cómo es el proceso?, ¿Qué necesidades surgen en el camino?

Buscando soluciones: “Cuidados participativos en salud. Las TICs como herramienta para conseguirlo “De todo esto voy a hablaros hoy desde la experiencia de mi propia piel.

 

Pseudo-Obstrucción intestinal crónica

       Desde los 15 años soy paciente de una enfermedad rara, inusual o de baja prevalencia, denominada “pseudo-obstrucción intestinal crónica”. Dicha patología es degenerativa y me afecta tanto a los músculos como a los nervios del intestino delgado. Al principio, al hacer la digestión tenía dolor, distensión abdominal y vómitos a partir de los 20 minutos posteriores a ingerir cualquier alimento. Poco a poco la clínica fue empeorando hasta no tolerar absolutamente nada por vía oral. Como evolución de la enfermedad desde los 18 años no puedo alimentarme ni hidratarme por vía oral, de manera que no puedo ni comer ni beber absolutamente nada, ni agua, precisando de nutrición parenteral durante 12 h continuas todos los días.

 

Vivir con nutrición parenteral

¿Qué es la nutrición parenteral?

La nutrición parenteral es una nutrición artificial, que se administra vía intravenosa, es decir, a través de la vena, y ello requiere seguir un protocolo muy riguroso y completamente estéril, porque hay mucho riesgo de infección. Para ello llevo implantado un catéter de acceso subcutáneo debajo de la piel llamado Port-a-Cath, para poder administrármela.  Ello me causa numerosas infecciones recurrentes, necesitando de ingresos hospitalarios, tratamientos antibióticos de larga duración y cambios de catéter mediante cirugía. De hecho, ahora mismo estoy hospitalizada para cambiarme el catéter, y para probar en este caso un nuevo catéter que parece que tiene menos riesgo de infección, un catéter PICC, os contaré los avances, para que podamos avanzar todos.

 

Nuevas tecnologías que nos aportan calidad de vida

Me administro la nutrición parenteral durante el horario nocturno para que me limite lo mínimo posible mi actividad diaria, ya que siempre han de ser 12horas consecutivas conectada a una bomba de infusión. Esto me limitaba mucho porque mi vida era completamente planificada, siempre siguiendo un esquema mental: ¿Qué quiero hacer hoy y que quiero hacer mañana?, y en función de eso conectarme la nutrición parenteral.

“Si tenía que trabajar al día siguiente a las 8h. De la mañana, la tarde anterior a las 19horas tenía que estar en casa conectada a la nutrición parenteral, para finalizar a la mañana siguiente a las 7h. D ella mañana, desconectarme, ducharme y desplazarme a mi puesto de trabajo”. Imaginaros lo que supone estar en verano todos los días a las 19horas de la tarde en casa que es cuando realmente puedes salir a dar una vueltecita.

 

“Si salía un sábado por la noche con mis amigos y llegaba a las 5 de la madrugada, tenía que saber que al día siguiente hasta las 17h. No podía salir de casa. Eso de trasnochar y madrugar era imposible para mí”.

 

“Llegaban unas navidades, y si salía en Noche Vieja, al día siguiente no podía irme a comer con mi familia a un Restaurante como era la tradición familiar”.

 

Pequeñas cosas que con el tiempo son muchos momentos a los que tienes que renunciar escogiendo hacer una u otra cosa: ¿por qué tenía qué elegir una y otra vez?.

En mayo hará un año que mi vida dio un giro de 360º. Llegó  a mi vida mi salvación, mi respiro, mi libertad: mi calidad de vida aumentada en un 100%, esa que tantas veces había deseado. Desde hace casi un año gozo de una nueva tecnología sanitaria, una bomba de infusión con mochila, mediante la cual puedo salir de casa con la nutrición parenteral. No os podéis ni imaginar lo que estoy disfrutando. Los días vuelven a tener muchas horas. Ahora soy “Dora la exploradora”, la nutrición parenteral va conmigo allá a donde vaya.

 

 

Ante las nuevas tecnologías hemos de ser conscientes de que son un gran avance y que están para mejorar nuestra calidad de vida, y no para empeorarla, por lo que tenemos que saber dónde ir o no ir con la mochila y la nutrición parenteral, y sobre todo, la importancia de calcular cuando nos hemos de desconectar para hacerlo en un sitio seguro donde no pongamos en riesgo la esterilidad del proceso.

Es un gran avance que he conseguido hace muy poquito, y que quería compartir, para que otras personas conozcan esta alternativa, y que tengan la posibilidad de conseguirla igual que yo.

Esta es la parte de color de rosa, pero hasta llegar aquí ha habido un gran recorrido con una gama de colores más pálidos que ahora os cuento:

 

¿Qué supone padecer una enfermedad rara?

Las patologías raras, inusuales, minoritarias o de baja prevalencia afectan a 3.000.000 de personas en España, por lo que son más frecuentes de lo que imagina la sociedad, por ello personalmente las definiría como “enfermedades diferentes”. Engloban a multitud de patologías totalmente distintas. Nada que ver unas con otras. Es como cuando llega la primavera y encontramos multitud de flores de diferentes especies, tamaños, formas y colores…Como si formásemos un ramo único en el cual cada tallo con cada flor y cada pétalo son completamente diferentes, flores que prácticamente nadie conoce.

Poseer una enfermedad diferente tiene diversas consecuencias, a las que nos enfrentamos cada una de las personas que la padecemos, así como nuestras familias, nuestros cuidadores y nuestro entorno.

1. Dificultad en el diagnóstico: debido a que el origen en la mayoría de los casos es desconocido, el diagnóstico se retrasa muchísimo, lo que genera una gran incertidumbre y desequilibrio personal y familiar. En mi caso fueron casi 3 años de una interminable espera, descartándose primero las patologías “normales”. Cuando al fin llega el esperado diagnóstico después de tanto tiempo, tienes por fin un nombre, una “etiqueta”, y te planteas: Bueno ¿Y ahora qué? ¿Dónde me dirijo? ¿Dónde recurro?, ¿Dónde busco información?, ¿Qué alternativas hay? Un periodo de gran desconcierto.

2. Una nueva vida: tienes que aprender junto a tus familiares a convivir con la patología, con sus consecuencias, y con sus procesos. En mi caso tuvimos que adentrarnos en el mundo de la esterilidad, de la conexión y desconexión de la nutrición parenteral, las infecciones del catéter con sus signos y síntomas… un mundo totalmente desconocido para nosotros. En estas situaciones los pacientes, familiares y cuidadores nos convertimos en expertos sin título reconocido, pero sí con una práctica, una experiencia y una evaluación continua constante.

3. Necesidad de un “igual”. Aislamiento: compartir tu experiencia con alguien que vive, siente y padece lo mismo que tú es una necesidad básica que tenemos. Nos sentimos solos, vacíos.

En este tipo de enfermedades no tienes un igual con el que compartir experiencias, apoyarte, desahogarte… Te sientes solo, perdido, como un bicho raro.                                                  

Conocí a la primera persona con la misma patología que yo y con nutrición parenteral al año y medio, gracias a una enfermera que nos puso en contacto, y para mí supuso volver a renacer.

A menudo es complicado conseguirlo, pero las nuevas tecnologías nos brindan a día de hoy la posibilidad de conseguir aquello que hasta hace poco era inalcanzable. Un lugar donde compartir experiencias, construir y mantener una integración que nos da vida. ¡Aprovechemos las nuevas tecnologías para permanecer en contacto!

 

4. Escasez de recursos en investigación y en tratamientos farmacológicos, por afectar a una “minoría”: las enfermedades raras no son de gran interés para el ámbito de la investigación y tampoco para las empresas farmacéuticas, porque claro: “somos una minoría” Pero, ¿dónde queda el concepto de que la sociedad somos todos, sanos y enfermos afectados por cualquier patología? Aunque a veces tengamos la sensación, no somos “bichos raros”, somos seres humanos con una patología diferente. ¿Hay personas somos más prioritarias que otras?, ¿Elige una persona que patología padece?

Para nosotros pasa el tiempo, años y años, y la ficha continua en la misma casilla. “Cuestión de tiempo”, dicen, “que la ciencia avanza a pasos agigantados” Pero si no se investiga sobre ello, ¿es sólo cuestión de tiempo? Es la injusticia de padecer una enfermedad rara en esta sociedad.

5. Falta de información, formación y concienciación de los profesionales sanitarios en este tipo de enfermedades, así como apoyo psicológico: ¿La calidad de vida de las personas ha de depender de que unos profesionales u otros decidan involucrarse o no? La respuesta es obvia. Deberían de existir protocolos y guías clínicas de actuación para estos casos, y una formación más profunda d ellos profesionales sanitarios. Somos una minoría pero seguimos siendo personas y tenemos los mismos derechos que los demás, incluidos los cuidados.

Asumir todos estos cambios en plena adolescencia donde tu vida empieza a coger carerilla, donde empiezan tus proyectos de vida, el cambio hormonal en pleno auge, cuando empiezas la universidad, las primeras relaciones con chicos…Es una etapa complicada, y más cuando no tienes a nadie en quién guiarte, y tampoco el apoyo psicológico que necesitas.

Afortunadamente he tenido el apoyo de mi familia que siempre ha sido mi pilar básico, así como mis amigos con la importancia que tiene el grupo de iguales a esa edad, posteriormente mi pareja, así como el apoyo de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) que se han volcado conmigo tanto a nivel profesional como personal. Gracias a ellos he tenido la fuerza suficiente para afrontar todo mi proceso. Pero siempre queda la espinita de conocer a un “igual”.

Conocer a un “igual”, poder compartir experiencias, miedos, incertidumbres, avances…ha sido como encontrar a mi otro yo. Sentir que pese a que conozcas poco o nada físicamente a esa persona, hay algo que te une intensamente de una manera extrema que no te sucede con nadie más. Compartir tus hábitos, y los suyos, intercambiarlos, y a partir de ahí escoger todo lo positivo y aprender de lo negativo, te permite avanzar. Si hay algo que a mí me funciona y me hace tener una mayor calidad de vida (o viceversa), ¿por qué no compartirlo con un “igual” para que se beneficie igual que tú? Sólo permaneciendo juntos podremos progresar.

Aprendes a convivir con tu patología, a hacerte fuerte, a asimilar y a construir. A vivir y a soñar con una patología diferente. Vas dando pequeños saltitos que te permiten cada vez ser un poquito más feliz, a sentirte plena. A pesar de que me lo prohibieron, empecé a hacer ejercicio físico y me siento mejor que nunca aportándole años a mi vida. He conseguido viajar e irme de camping con nutrición parenteral, y trabajar cuando muchas personas en mi situación no trabajan. Me he llenado de vida al conocer a otras personas que en mi misma situación han sido madres, un sueño que espero cumplir llegado el momento. Hago una vida normal, con la distinción de que me alimento de manera diferente y durante más tiempo que el resto de las personas, pero he conseguido equilibrar mi vida y conseguir la estabilidad que me permite mantener una mayor calidad de vida. Yo lo he conseguido, Tú también puedes hacerlo. Vivir sin límites, esta es mi filosofía de vida.

 

Buscando soluciones: “Cuidados participativos en salud. Las TICs como herramienta para conseguirlo”

Vivir las dos caras de la misma moneda: enfermera y paciente, me ha hecho valorar aspectos esenciales fusionando las dos visiones:

Los pacientes pedimos estar unidos, poder conocer a un igual, compartir esas experiencias de vida, pero además, estar conectados tanto pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios. Comunicación e integración. Queremos una mayor calidad de vida. Esto verdaderamente es una demanda de salud que pedimos a gritos.

Los pacientes demandamos un trato más cercano, donde profesionales sanitarios y pacientes estemos al mismo nivel. Queremos ser pacientes activos y participativos en el proceso de nuestra patología, capaces de contribuir en nuestra salud.

Los pacientes, a los que llamo, “La voz de la experiencia”, tenemos algo muy valioso que nos caracteriza: nuestra experiencia. Nuestra patología, un ingreso hospitalario, una revisión, nuestro día a día en nuestro domicilio…Cada paso nos nutre, nos caracteriza, y nos hace avanzar y progresar. Nuestra experiencia nos sirve a nosotros mismos, pero también a otros pacientes, familiares, cuidadores y también a profesionales sanitarios.

 

¿Por qué no colaborar juntos en el sistema de cuidados de salud?

Es esencial cambiar de nuestro pensamiento el concepto profesional sanitario-paciente, como seres independientes en el proceso de salud.

Para alcanzar el progreso y la interacción de forma efectiva, profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, psicólogos…) y pacientes hemos de trabajar juntos y avanzar en el mismo camino, con roles diferentes, pero con respeto mutuo.

Como profesionales sanitarios tenemos una experiencia clínica y conocimiento científico, y los pacientes tenemos una gran experiencia que nos hace ser “profesionales sanitarios sin titulación reconocida”. Por ello es fundamental que como profesionales del ámbito de la salud aprendamos de la experiencia de nuestros pacientes, escuchando, dialogando y transmitiendo esta información a un gran número de pacientes. Profesionales sanitarios como guías o “coach” para otros pacientes. El siguiente video es una clara muestra de ello.

Salud 2.0

Las TICs y otras tecnologías, pueden ayudarnos a conseguir este objetivo, como una herramienta, una nueva manera de cuidado, con una meta definida: mantener el contacto humano entre profesionales y pacientes.

Animo a todas aquellas personas que puedan aportar su granito de arena, que cuenten sus experiencias, sus inquietudes, sus aprendizajes y también sus errores. Que es esencial que aprendamos los unos de los otros para poder avanzar, y no hay mejor manera que hacerlo desde las propias vivencias: “Experiencias desde la propia piel”

De igual modo animo a los profesionales de la salud a hacerlo, porque somos más reacios a los cambios, y nos cuesta a menudo la participación, pero es algo que los pacientes pedimos a gritos, sin duda una demanda de salud. Por ello le doy la enhorabuena a Pedro por su iniciativa, tiene un gran valor para nosotros, los pacientes.

 

Para finalizar, aportar una frase que me gusta y le da sentido a mi vida:

“Todo lo que he comprendido en mi vida se lo debo al estado precario de mis órganos. Si hubiera gozado de buena salud, no habría escrito ni una sola línea. ¡Qué suerte haberme librado del hándicap de la salud” (Ciorán en el Paseante,1989).

Somos quiénes, cómo y cuánto somos, debido a todo nuestro proceso. Continuemos luchando, avanzando y progresando, todos en el mismo camino. Pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud. Sólo así conseguiremos nuestro objetivo.

Fuente: Noelia Mateu Galarzo

Blog experiencias personales. Experiencias desde la propia piel –> Click Aquí

Red social: un lugar donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios comparten, construyen, avanzan e intercambian experiencias. –> Click Aquí 

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Ahora me toca a mi (Pedro Soriano). Realmente fue fascinante el momento que le pregunte a Noelia si quería formar parte de este huequito y no lo dudo ni un segundo e incluso en momentos delicados decidió escribir para el blog. Realmente tiene un espirituo joven, luchador y fuerte. Sacar fuerzas donde sólo hay cenizas la hace una GRAN PERSONA, GRAN LUCHADORA… podría seguir así durante horas. Sólo quiero mandarte el abrazo más fuerte del mundo

Toda la información de Noelia –> Click Aquí

3 Comentarios

  1. Andres
    07/06/2016

    Hola Dora quiero preguntarte algo donde venden esa bomba de infusion con la mochila o de que marca es

    te agradesco mucho por que yo tambien tengo una fistula de por vida y neccesito mejora mi calidad de vida con la nutricion parenteral

    Att : Andres

  2. Ana María
    17/07/2016

    Noelia me gustaría hablar contigo yo también estoy con nutrición parenteral y tengo 49 años y todavía sin diagnóstico mi correo es
    anabenitez67@live.com

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